Cuidados Paliativos: Historia y Características

Introducción

Los profesionales pertenecientes al sistema de salud son entendidos como personas con la capacidad para comprender y atender problemas o situaciones que se presenten en la deferentes áreas de la ciencia en salud, se basa en principios establecidos y orientados a el compromiso para con los pacientes tales como aliviar o tratar sus diferentes malestares, como también para mejorar sus estado de salud y evitar o proteger a los individuos de las enfermedades dados por medio de controles destinados a la prevención, por medio del cuidado adecuado del cuerpo y su inherente e inseparable estado de salud mental.

En consecuencia, un profesional en salud es el encargado debe precisar de cuidados adecuados y/o pertinentes que beneficien o mitiguen la sensación de malestar de aquellos pacientes que puedan tener enfermedades graves, muy difíciles de tratar o que puede que no mejoren, es por ello que los cuidados paliativos suponen de gran importancia e irrevocabilidad a la hora de enfrentar aquellas situaciones. Por consiguiente, los cuidados paliativos se apoyen en bases terapéuticas plenamente evidenciadas, las cuales son:

1. Atención con la capacidad de darle solución o definir rutas para la mayoría de problemas en salud, es decir, que tenga en cuenta el complejo determinante de bienestar como el aspecto físico, emocional, social y espiritual. Por ende, se trata y se define de una atención individualizada (ajustada a las características y particularidades de cada persona) y en toda su apreciación continuada .
2. Tanto el enfermo como su unidad familiar de personas allegadas son un sistema complejo a tratar. La familia como núcleo, base y soporte fundamental que da apoyo así como acompañamiento en todo el proceso que aqueja a la persona que padece de la enfermedad, adquiere una relevancia especial en la atención llevaba a cabo en casa. Por tanto, la familia debe ser educada, capacitada y reina en conocimiento acerca de las medidas particulares de ayuda (1).
3. La tarea ardua de promover la autonomía, así como la dignidad al enfermo en aras de que prevalezca de lo que se asume en los derechos fundamentales relacionado a la vida digna, forman parte de la estructuración de toda decisión terapéutica, principio sólo posible gracias a la participación activa de la persona en situación de enfermedad que desemboca en objetivos precisos de terapia.
4.  Práctica de la noción en terapéutica activa, que incorpore actitudes destinadas a la rehabilitación activa que subsane el hecho de superar la afirmación de ‘no hay nada más que hacer”. Debido a que, no hace más que evidencia directamente y demostrar alto nivel de desconocimiento, actitud estereotipada y peyorativa ante la situación en referencia.
5. División del centro de atención en el ‘ambiente’, en el cual predominen ciertos valores y características tales como el respeto, comodidad, asistencia y comunicación tanto efectiva como afectiva hacia la persona que influirá decisivamente en la percepción y control de la sintomatología 

Historia de los cuidados paliativos

En primera estancia, durante la Edad Media existía la llamada “muerte doméstica”. La persona que iba a morir, consciente de su próximo deceso, hacia llamado a sus seres queridos a reunirse alrededor suyo para hacer el llamado “rito de la habitación”. Todos participaban de este ritual dirigido por quien se encontraba a punto de morir. En esto se basaba la llamada “buena muerte”, en aquella que sucedía junto a los seres queridos y que era anticipada por la persona, pudiendo éste disponer del tiempo para organizar sus asuntos personales, sociales y espirituales.

Consecuente a esto, hacia el siglo XIX la atracción por los sucesos cercanos a la muerte de sí mismo se transformaba en el centro de atención y preocupación, esto debido posiblemente a fallecimientos de familiares o seres muy cercanos, conociéndose esto como “muerte del otro”. Así, poniéndose de manifiesto la expresión pública y exagerada del “duelo” y comienzo del culto a la sepultura, tal como se conoce actualmente.

Ahora, con la llegada e inicio de la I guerra mundial se da paso al proceso de “muerte prohibida”. Proceso para el cual la muerte se oculta en lo más recóndito de los pensamientos, gracias al temor relacionado a aquellos sucesos que vivían día con día. Por ende, la palabra muerte es una más de aquellas que provocan censura en el lenguaje, se arrincona como un fenómeno distante a lo normal, extraño y maldito. Por tanto, la muerte se aleja del paradigma en la que su noción deja de ser una muerte esperada, programada, aceptada y por consiguiente acompañada, característica de los siglos anteriores.

Luego, Saunders C, una de los principales exponentes en la contemporaneidad de medicina paliativa, precisa que la presente tendencia es aquel en la que se trata de esconder a la persona gravemente enferma la verdad de lo pronosticado y su actual condición. Por lo mismo, la que reemplaza el ambiente hogareño por el hospitalario y clínico como última estancia de vida y la cual no permite o limita una exposición emocional en público después de la pérdida. Características y fenómenos que aseveran de cómo nos hemos encontrado, y como hemos perdido la manera de hacer frente o de asumir nuestra mortalidad como la del resto.

Así fue, como hasta el siglo XIX, el alivio de síntomas fue la tarea principal de la estructuración de procedimientos de los cuales constan los tratamientos médicos, ya que las enfermedades seguían un patrón rígido en cuanto su evolución, básicamente su historia natural. Ya para el siglo XX la medicina cambió de orientación, centrando el esfuerzo en descubrir los hechos relacionados a la razón de las causas y a aquellos hechos también relacionados a la adquisición de curas de las enfermedades crónicas no transmisibles. De esta manera, y en relación a importantes avances técnicos y al aumento general de las expectativas de vida de la población, el manejo sintomático fue relegado a segundo plano e incluso despreciado por la comunidad médica. De acuerdo a lo anterior, es evidente como no es para sorprenderse que actualmente, la medicina se oriente a extender la expectativa de vida de las personas, más que a velar en sí mismo por la calidad de vida como un objetivo primordial e inalienable.

Bioética y cuidados paliativos

La bioética médica es la parte de la bioética que intenta poner a punto métodos de análisis y estructuración de pasos que sirvan de soporte para la resolución de problemas éticos planteados por las ciencias medico sanitarias. Estos procedimientos han de cumplir, como mínimo, los siguientes requisitos:

1. La bioética médica ha de ser una ética civil o secular, no directamente religiosa. En el campo específico de la Bioética Médica, esto significa que aun teniendo todas las personas derecho al escrupuloso respeto de su libertad de conciencia, las instituciones sanitarias están obligadas a establecer unos mínimos morales exigibles a todos.
2. Al mismo tiempo, se plantea como base la ética pluralista, es decir, que acepte la multiplicidad de los distintos enfoques con sus respectivas diversidades que conciernen a diferentes posturas, para así, intentar concatenarlos en unidad superior que suponga lo similar aun generalidad. Solo el pluralismo universal puede dar lugar a una ética verdaderamente humana.
3.  La tercera nota que ha de cumplir la Bioética Médica actual es la de ser tanto participativa como deliberada. Por tal motivo, no se hará correctamente más que permitiendo que sean partícipes todos los implicados en el proceso de deliberación (médico, personal de enfermería, asistente social, administrador sanitario, ciudadano). Las perspectivas de todos ellos son distintas y complementarias.
4. La cuarta nota, ha de ser una ética de la responsabilidad. Considerando que hay un criterio ciertamente definitivo en ética, aludiendo al respeto de todo ser moral, y por tanto de cada ser humano.
5. La quinta nota, la bioética actual ha de ser autónoma (a partir del carácter autolegislador del ser humano), no heterónoma (las normas vienen impuestas desde fuera). Las éticas autónomas consideran que el criterio de moralidad no puede ser otro que el propio ser humano.
6. Como sexta nota, atendiendo a todo lo anterior se hace consecuente que la ética médica debe ser de carácter racional, no como sinónimo de racionalista, si no, refiriéndose a que la racionalidad humana tiene siempre un carácter abierto, haciendo referencia a un momento causante, primario (a priori), y otro consecuencialista (posteriori). De esta manera, la razón ética no hace excepciones a esta regla y, por tanto, ha de desarrollarse a ese doble nivel.
7. Finalmente, la moderna ética médica aspira a ser universal, y por tanto a ir más allá de los puros convencionalismos morales.

Características de los cuidados paliativos

Ahondar en el tema de la provisión de los cuidados necesarios y especializados a pacientes terminales de una enfermedad adquiere cada día suma importancia. La consecución de una muerte tranquila, digna para la persona, sin obstáculos ni estorbos que subyacen en procedimientos terapéuticos innecesarios que alargan y profundizan la agonía y amenazan más allá que la vida misma, en una atmosfera de confianza, comunicación afectiva e intimidad, que le da lugar a la familia para que ocupe o se posicione en un lugar sumamente relevante cerca de la persona enferma. Lugar donde se procura apoyo mutuo, y donde el objetivo del proceso terapéutico sea la preservación o mantenimiento hasta el último momento de la calidad de vida y la comodidad en las personas enfermas y los familiares, mediante el control preciso de los síntomas, satisfacción de sus necesidades, aludiendo a la satisfacción del hambre y la compañía que le brinde apoyo emocional necesario, y además preservar a el profesional de la salud que brinda estos cuidados de las consecuencias nefastas asociadas al estrés y desgaste emocional. Así, se constituye lo esencial de los cuidados paliativos.

Por otra parte, se ha demostrado que el manejo adecuado del ‘duelo’ en los familiares de pacientes terminales disminuye el impacto de las emociones ligadas a la pérdida sobre la inmunocompetencia y proporciona mayor protección para ellos (Sociedad de Beneficencia Española. Guía de Autocuidado de la Clínica Mayo. 1999). La organización y adecuada provisión de estos cuidados no es una utopía, es una realidad que puede y debe alcanzarse. Además, se ha demostrado que la adecuada organización de los cuidados paliativos no solo proporciona la debida atención a estos pacientes y sus familiares, con recursos poco costosos, basados fundamentalmente en la calificación del personal de salud y en la disponibilidad de algunos medicamentos, sino que posibilita un ahorro considerable de otros recursos (camas/medicamentos/medios de diagnóstico y tratamiento) que se pueden invertir en enfermos que pueden ser curados. Por esto a este enfoque se le caracteriza comúnmente como ‘los cuidados de las 3 B’ (buenos, bonitos, baratos).

Para finalizar, se hace necesario siempre recordar “paliar” como fase de la atención en la persona, se presta a la persona con enfermedad determinada como terminal o enfermedad avanzada. Por consiguiente, es imprescindible recalcar que no es igual paciente terminal, que paciente crítico, puesto a que en este último la situación o condición de su salud puede hacerse reversible (su estado de enfermedad, puede ser curado) y de esta manera, se deben satisfacer integralmente todo tipo de necesidades al paciente terminal3.

Metodología

Se realizó la revisión de artículos que pusieran en su enfoque de estudio la bioética y la atención paliativa, a partir de los cuales se determina la noción de ambos, que función cumplen, como se administran y cuál es el impacto que generan tanto en las personas con enfermedad terminal así como también en los familiares de las mismas. Además de esto se incluye un estudio el cual describe el conocimiento perteneciente a personas frente a los cuidados que son paliativos.

Resultados

La tabla 1 expone el nivel de conocimiento en la familia de una persona con enfermedad avanzada acerca de los cuidados físicos, más precisamente oncológicos, donde se observa que el 51 % de encuestados posee conocimientos aceptables sobre cuales son los cuidados físicos que se le debe brindar al paciente, seguido de un nivel de conocimiento medianamente aceptable que representa 26,5 %.

El nivel relacionado a los conocimientos acerca de cuidados psíquicos básicos es medianamente aceptable en el 63 % de los encuestados según nos muestra la tabla 2, mientras que 37 familiares (21,3 %) alcanzaron un nivel aceptable.

Los pacientes moribundos presentan necesidades espirituales, pero no siempre la familia está preparada para ello, como se muestra en la tabla 3, donde un 57,3 % de las personas encuestadas tiene un nivel relacionado al conocimiento no aceptable sobre los cuidados espirituales. Sólo el 13,8 % cuenta con conocimientos en nivel aceptable para suplir en el paciente las necesidades espirituales.

El nivel dirigido a la satisfacción hacia la atención brindada por un grupo de personal determinado, prestador de servicio relacionado a la salud para con pacientes y familiares en fase avanzada o terminal quedó plasmado en la tabla 4 donde 135 familiares (78 %), se evidenciaron satisfechos por la atención recibida.

Discusión

El paciente oncológico en un estado terminal presenta gran variedad de síntomas que se van haciendo más complejos y cambiantes con el avance de la enfermedad, por lo que se hace muy difícil controlarlos. Estudios realizados por otros autores constatan que el 16,8 % de los pacientes investigados no contaban con familia preparada para brindar cuidados paliativos. Este estudio en todos los tipos de cuidados demostró que las cifras de familiares con nivel de conocimiento no aceptable fueron similares o superiores.

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en el paciente oncológico y uno de los que más sufrimientos causa según diversos estudios epidemiológicos, sólo la mitad de los pacientes terminales con dolor, reciben el tratamiento idóneo, lo que ocasiona que el 25-30 % de ellos mueren con dolor, dado fundamentalmente por desconocimiento por parte de familiares y profesionales del manejo de los analgésicos.

La oportunidad de cuidar éticamente a un enfermo y a sus familiares encuentra en la comunicación un alto exponente técnico, ya que a través de la comunicación idónea y honesta se puede contribuir a la capacidad de determinación y autorresponsabilidad, en cuanto a que el problema que afecta la salud o la hospitalización no alteren la dignidad del enfermo ni su humanidad. Permite además, cumplir con uno de los aspectos más relevante de la práctica profesional en salud: la confidencialidad en la comunicación. En este sentido, debe considerarse la intimidad de los pacientes al hablar sobre sus problemas con franqueza y no revelar información no acordada, salvo que tenga que protegerse a otra persona, ante requerimientos inaplazables o para discutir su caso con otro colega. No se debe hablar en público sobre un paciente identificable, ni hacerlo frente a personas que no participan en su atención; eso es imprudente y menoscaba la confianza de todos.

Conclusión

Los cuidados paliativos son hoy en día un tema importante para la salud pública. Trabajan con el dolor, el orgullo de la persona, la atención de las necesidades humanas y la calidad de vida de la gente que se encuentra afectada por una padecimiento crónico-degenerativa o ya se encuentre en la última etapa de la vida. También se preocupan de la ayuda a familias y amigos como unidad de cuidados, frente al sufrimiento por la pérdida, potencial o inminente, de seres queridos.

En la medida en que los cuidados paliativos se desarrollan, crece el convencimiento de que con las drogas y las técnicas en la actualidad disponibles es relativamente fácil proporcionar comodidad física al paciente. Sin embargo, aún con eso, la persona puede sentir miedo, soledad o poca autoestima. Los que ahora trabajan en este campo perciben que, además de la atención y control de los síntomas físicos, la filosofía de los cuidados paliativos se preocupa básicamente de la calidad, valor y sentido de la vida.

“La investigación confirma que los pacientes que no son informados sienten un gran dolor físico y sufren psicosocialmente, y hablan de un nivel inferior de calidad de vida que los que son informados según su deseo”.

Finalmente puede concluirse que la propuesta de los dilemas éticos del final de la vida no tiene por objeto resolverlos de una vez por todas, sino, antes que todo, el comprenderlos adecuadamente, entender los argumentos de las distintas posturas, su peso y sus limitaciones, de tal modo que puedan tenerse elementos suficientes para la realización de un juicio personal sobre el problema.

Al final de la vida, los profesionales deben estar comprometidos a suministrar atención bondadosa y competente a moribundos y familiares, ya que ellos esperan que les atiendan y les proporcionen asistencia en su agonía. El control de síntomas, la presencia sistemática, y el apoyo total son aquí normas de calidad.