Los Cuidados Paliativos Y Su Importancia

Introducción

Los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados a enfermos terminales. Éstos últimos se ofrecen cuando la esperanza de vida del paciente es de 6 meses o menos. Los enfermos terminales también reciben cuidados paliativos, pero son unos cuidados que se centran en los últimos meses de vida de la persona y en pacientes que no reciben ya tratamientos para curar la enfermedad. 

La Organización Mundial de la Salud (O.M.S) expone como objetivos fundamentales de los cuidados paliativos

• Alivio del dolor y otros síntomas.
• No alargar ni acortar la vida.
• Reafirmar la importancia de la vida.
• Considerar la muerte como algo natural.
• Ofrecer sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible.
• Dar apoyo psicológico, social y espiritual.
• Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y durante el duelo.

Los cuidados paliativos ayudan a una persona de cualquier edad a sentirse mejor ante una enfermedad grave y ayudar a mejorar su calidad de vida. Se centra en prevenir, aliviar los síntomas y los efectos secundarios provocados por el tratamiento. Estos cuidados se pueden dar antes, durante y tras el tratamiento. Se ha demostrado que los cuidados paliativos en una fase temprana de la enfermedad, no solo mejora la calidad de vida, sino, que puede ayudar a vivir más. No adelantan ni retrasan la muerte y respetan en todo momento los derechos fundamentales de la persona. Con estos cuidados se alivian los síntomas, el dolor y el estrés de la enfermedad. Los cuidados paliativos se proporcionan el mayor tiempo posible, junto a tratamiento médico. Lo ideal es comenzar estos cuidados en el mismo momento de la diagnosis. La población diana en la estrategia de Cuidados Paliativos serán niños, jóvenes, adultos y ancianos con una enfermedad avanzada y sus familias, con pronóstico de vida limitado y frecuentes crisis. Entran dentro de este perfil

1- Enfermos oncológicos y sus familias:

· Enfermedad oncológica documentada, avanzada, progresiva y compleja, en el que el tratamiento no tiene impacto en la supervivencia y calidad de vida o es rechazado por el propio paciente. Se debe valorar el riesgo socio-familiar por falta de apoyo o claudicación del cuidador principal.

2-Enfermos crónicos avanzados y sus familias:

•  SIDA avanzado.
• Enfermedades hepáticas. Cirrosis hepática avanzada.
• Enfermedades respiratorias ( EPOC, enfermedades restrictivas, etcétera…), en las que el manejo sea de soporte.
• Insuficiencia renal crónica terminal no tributaria de diálisis.
• Enfermedades neurológicas (ACB, demencias y enfermedades neurodegenerativas) en situación avanzada y compleja.
• Enfermedades cardiocirculatorias: insuficiencia cardíaca refractaria a tratamiento.

El tratamiento paliativo, tiene en consideración, no solo al paciente, sino, también a su familia, a ésta última, ayudan en determinados momentos a poder tomar decisiones médicas difíciles y a controlar el estrés, cuando la enfermedad resulta angustiante. Se caracteriza por brindar un cuidado integral paciente-familia en el que se cuida muy mucho la prevención y el alivio del estrés físico, psicológico, social y espiritual.

Equipo Multidisciplinar

En una prestación de cuidados paliativos de calidad, el equipo de trabajo se compondrá de profesionales especializados que trabajen de forma interdisciplinar, con coordinación y flexibilidad, haciendo evaluaciones personalizadas y considerando cada caso de forma particular. 

Cada equipo de cuidados paliativos multidisciplinar podrá ser de varios tipos:

• BÁSICO: constará de 1 médico, 1 enfermero/a, con la participación de un/a psicólogo/a y un/a trabajador/a social.
• COMPLETO: constará de los profesionales que participan en el tipo básico, y 2 profesionales más a tiempo completo.
• Otros profesionales a involucrar pueden ser: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, farmacéuticos, nutricionistas y otros profesionales.
• Conexiones por parte de especialistas directamente involucrados en la atención de los pacientes, tales como: oncología, geriatría, medicina interna, neumología, atención primaria y otros servicios complementarios de cuidados paliativos como la Unidad del Dolor.
• Un componente importante, relacionado ya más con conexiones en la sociedad y que es altamente recomendable son los Voluntarios.

 

Cada equipo de cuidados paliativos es diferente y puede incluir: médicos, enfermeros, trabajadores sociales, consejeros religiosos o espirituales, farmacéuticos, nutricionistas, asesores y otros.

Todos los miembros del equipo deben tener formación básica en cuidados paliativos, como por ejemplo: un postgrado en enfermería oncológica y más del 50% deben tener formación intermedia. Los líderes de la unidad deben poseer formación avanzada y acreditada (postgrados, grados de magíster). En España se está negando el acceso a las unidades que no tengan formación continua, con un programa anual de formación y capacitación para sus miembros.

El equipo debe poseer conocimientos en relación a la estimación del pronóstico de vida, poder reconocer los síntomas a tener en cuenta cuando se acerca un desenlace fatal y saber reconocer las necesidades de apoyo y los cuidados del paciente y familiares antes y después de la muerte.

Es importantísimo una buena comunicación entre los familiares, el paciente y el personal médico encargado de los cuidados paliativos. La comunicación deberá estar basada en los conocimientos, habilidades y aptitudes del personal asistente, para que la familia y paciente reciban una información adecuada a ellos, basándose en su desarrollo cultural, social, emocional y cognitivo. La información que el profesional sanitario transmite, así como la forma con que se le trate, será esencial y decisivo a la hora de encarar sus preocupaciones y temores.

Se deberá tomar en cuenta y considerar si la familia está física y psicológicamente preparada para atender al enfermo adecuadamente. También se deberá identificar a la persona encargada del enfermo para poder darle el apoyo que pueda necesitar y valorar y observar el impacto que se irá produciendo en el cuidador.

La principal persona encargada de cuidar al enfermo y la red de apoyo socio familiar, deben figurar en un lugar destacado en la historia clínica de los pacientes.

Es necesario implantar un protocolo de identificación de riesgo de claudicación familiar. Tras el fallecimiento, se valorará el apoyo psicológico a la familia. Se recomienda implantar un protocolo en caso de duelo patológico. Dentro de estos protocolos, se tomará en especial consideración, la población infantil, adolescentes, cónyuges de edad avanzada, y personas con escaso apoyo social. Hay que establecer mecanismos de derivación a especialistas en caso de duelos complejos. Una enfermedad grave y su tratamiento, pueden causar síntomas físicos y emocionales, así como efectos secundarios que pueden depender de varios factores, como el tipo y estadio de la enfermedad, su ubicación, el tratamiento y el estado de salud.

Síntomas Físicos

Dependen de cada persona, así como los efectos secundarios relacionados con el tratamiento, como la diarrea, los vómitos, la falta de apetito, las náuseas, etcétera…

Antes de comenzar el tratamiento, el equipo de atención médica ayudará al paciente a comprender que los efectos secundarios tienen mayor probabilidad de manifestarse y se pondrá en práctica un plan de prevención y control de estrés, utilizando la combinación de terapias, como pueden ser: medicamentos, terapia ocupacional, fisioterapia, asesoramiento nutricional, técnicas de relajación, masajes, acupuntura, programas de ejercicio físico, etcétera…

Síntomas Emocionales

Los síntomas emocionales también pueden afectar a la vida cotidiana. Los especialistas en Cuidados Paliativos y el equipo de atención médica, tienen mucha experiencia y conocimientos sobre la enfermedad que sufre el paciente y pueden brindarle y solventar los miedos y síntomas emocionales, tales como: temor a lo desconocido, estrés, culpa, cambios físicos, miedo al futuro, etcétera…

Los Cuidados En Casa

El equipo de Cuidados Paliativos normalmente se encuentra en el hospital o clínica, aunque es frecuente ya, ofrecer sus servicios de manera ambulatoria. En casa también se pueden atender las necesidades del paciente. El equipo de Cuidados Paliativos puede proporcionar, tanto al paciente, como a cuidadores y familiares, apoyo como educación para enfrentar la enfermedad desde casa. El equipo de apoyo puede recetar medicinas y otros métodos que se puedan requerir durante su enfermedad o en el proceso de su muerte, vendrá determinado por sus características personales, su salud, si es hombre o mujer, la edad de sus familiares más cercanos, su domicilio, la disponibilidad de los servicios paliativos y la red de soporte. Para tomar una buena decisión, el paciente deberá recibir una información exhaustiva de su situación, las posibilidades reales y los pros y contras de recibir los cuidados en uno u otro lugar para conseguir un mayor bienestar, respetando en todo momento su protagonismo y manteniendo constantemente una buena comunicación con él, donde se realicen preguntas abiertas, utilizando siempre una escucha activa.

El hogar es el lugar elegido o preferido por los pacientes con una enfermedad grave. Su casa les da más seguridad, ya que aporta la sensación de normalidad, rutina y autonomía. Al ser un lugar menos medicalizado, da la impresión de ser menos agresivo y de más facilidad y comodidad a los familiares a la hora de realizar las visitas al enfermo. 

Factores

Si bien es prioritario el deseo explícito del enfermo de quedarse en su casa, también hay que considerar si es realista y factible esa posibilidad. Un factor importante es que el enfermo sea apoyado por su familia en esta decisión y participen activamente en que su deseo sea cumplido. Otro factor importante a tener en cuenta, es el sexo de la persona encargada de los cuidados del enfermo; si es la esposa o la hija. Hay muchas posibilidades de que su deseo no se cumpla si del marido o hijo dependen los cuidados.

Otro factor, no menos importante, es la edad del cuidador o cuidadores, la formación que tengan y el avance progresivo de la enfermedad, como las necesidades que se irán creando en el desarrollo del proceso degenerativo. 

Un familiar enfermo altera la normalidad del núcleo familiar, en especial cuando es el cabeza de familia y soporte económico. En este caso, el cuidador debe ser especialmente cuidado y atendido por el grupo social, para que no se queme con esta labor.

Las visitas domiciliarias son beneficiosas para observar de primera mano las limitaciones que el entorno les pudiese poner y poder sugerir ciertos cambios positivos y necesarios ( grúa, cama hospitalaria con protectores laterales, inodoro más elevado, barras de sujeción en ducha y pasillo, rampas en ciertos accesos ( como en el baño), eliminación de alfombras y objetos molestos al paso, colocación de puntos de luz, etcétera… El equipo ayudará a los cuidadores a reducir riesgos físicos y también en una visita a tiempo pueden evitar decepciones causadas por falta de información o ideas erróneas o inexactas creadas por parte de los familiares.

Las visitas domiciliarias son prácticas ya que se observa en persona el funcionamiento de la familia y entorno, permite observar el grado de adaptación del enfermo en su casa, se van creando vínculos positivos entre la familia y el médico, favorece que los enfermos expresen mejor sus sentimientos y también se puede detectar si la familia es vulnerable. Se puede observar si existen más personas en el hogar, se revelan los valores y se profundiza en el conocimiento de la familia y la orientación familiar en el domicilio.

El enfermo, además de tener apoyo médico, también necesita sentir seguridad ante sus problemas espirituales y personales. Si tiene hijos pequeños, si es cabeza de familia, si está en paro, si es inmigrante, etcétera…, son situaciones que hacen que su bienestar se tambalee y tenga carencias y preocupaciones. El apoyo será generalmente de su familia y amigos, necesario para gestionar el estrés y poder enfocar mejor su situación. 

Los cuidados del enfermo son costosos, física, emocional y económicamente. La detección temprana de estos problemas permitirá ofrecer la ayuda necesaria a los cuidadores, evitando el ingreso hospitalario y pudiendo facilitar un apoyo profesional y de asistencia sanitaria a quien lo necesite y demande.

Los cuidadores muchas veces son ya de edad avanzada y con poca salud, lo que favorece el fracaso en el cuidado domiciliario a causa del estrés y es esfuerzo físico que supone el cuidado de un moribundo. Algunos de los miedos que tienen los cuidadores son: el miedo a lo desconocido, a no soportar la fase final, miedo a hacer daño al enfermo, a si sangra, si convulsiona, si se equivoca con la medicación, a no reconocer los signos de la muerte, etcétera…

Se informará a los familiares datos importantes a tener en cuenta de determinados momentos complicados y difíciles tales como: que no se administrarán líquidos parenterales ni alimentos en la agonía ya que en esta fase de la enfermedad no se tiene hambre ni sed y se pueden provocar vómitos y secreciones. Se les instruirá sobre el uso de preparados rescate, diazepan o dosis extras de neurolípticos. Asegurarse de la tenencia de sedantes y toallas en pacientes de determinados tumores. Hay pacientes con cáncer de pulmón que se preocupan porque no puedan respirar en la última fase, ante esto hay que tranquilizarles, exponiendo que en esa fase la mayoría de los enfermos mueren a consecuencia de los efectos generales sobre el cuerpo y que se irán apagando lentamente. Los enfermos en ningún momento sufrirán, ya que tendrán en todo momento a disposición medicamentos para aliviar la disnea. Llegado la fase final, el cuidador tenderá a alargar la vida o a acortarla…, se le explicará que los cuidados paliativos no están ni para una cosa ni para otra, simplemente para ofrecer comodidad y dignidad al enfermo.

Muchas preocupaciones disminuyen con una buena información y con la existencia de un teléfono de Urgencias y de Cuidados Paliativos donde se les aclararán las dudas que surjan. Los familiares tienen que tener muy presente los deseos del enfermo y llegado el momento, considerar la opción de que el paciente cambie de opinión y decida terminar sus días en el hospital.

La fase final es un momento que temen casi todos los familiares y cuidadores, ante la incertidumbre por inexperiencia de lo que pasará, por eso es necesario explicarles cuales son las señales o los síntomas de que el momento está cerca. Detalles como que la fase final va precedida de un periodo de mucho sueño y poca comunicación verbal. En ese momento, simplemente hay que estar, acompañar y respetar. 

Problemas del Cuidado en Casa

• Ansiedad por falta de profesionales médicos.
• Dudas a la hora de administrar las medicinas.
• Opiofobia.
• Fatiga por exceso de visitas al enfermo.
• Se presiona más al paciente para que coma.
• Menor participación del sufrimiento.
• Claudicación familiar.
• Conspiración de silencio familiar.
• Sensación de incapacidad para cuidar a sus familiares.
• Ansiedad ante emergencias.
• Escasos recursos sociales.
• Problemas de formación sanitaria.
• Inadecuada coordinación sociosanitaria.

 

Metodología

En la realización de este trabajo me he basado en numerosas bases de datos, tales como: MD Anderson Center, la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), Medlineplus, Sociedad Española de Oncología Médica (S.E.O.M.). También he tomado información del temario del curso de Técnicas Básicas de Enfermería. He realizado también una búsqueda bibliográfica en Google Académico con las siguientes palabras clave: “paliativos”, “cuidados”, “síntomas”, “tratamientos”, “equipo”. He omitido todos los datos que no estuvieran en castellano.

Resultados

El personal de enfermería es la parte del equipo sanitario más cercano al enfermo y su familia que, junto al equipo de cuidados paliativos, harán que estos, en ciertos momentos de la enfermedad, cumplan determinados propósitos, como pueden ser:

• Conseguir una mayor calidad de vida para el enfermo y su familia, gracias a los cuidados proporcionados por el personal especializado.
• Conseguir un equilibrio físico, psíquico y ambiental a pesar de las alteraciones en su calidad de vida, causadas por la enfermedad y los tratamientos.
• Prevenir y sobrellevar las crisis que tendrá y educar, tanto al enfermo como a la familia, sobre la dieta más adecuada, medicinas, cambios posturales, higiene, etcétera..
• Ante un enfermo terminal, lograr disminuir su sufrimiento y aumentar su bienestar. Saber identificar los síntomas somáticos de los psicosomáticos, para hacer un grado de priorización.
• Saber detectar y potenciar los recursos de los que dispone el enfermo, para disminuir o eliminar la sensación de impotencia.
• Aumentar su sensación de control sobre la situación.
• Ante un estado depresivo o ansioso, saber qué técnicas usar para evitar que se haga crónico y patológico.
• Dominar el uso de estrategias ante un estado de sufrimiento, tales como la distracción, la información, la relajación, la hipnosis, etcétera…
• Conseguir que el paciente nos muestre su actitud ante la enfermedad, esto se conseguirá mediante la escucha activa y con atención.
• Conseguir que el enfermo no tenga la sensación de estar solo ni abandonado en el proceso, ofreciéndole compañía sincera, respetuosa y comprensiva.
• También es importante evitar el temor y la ansiedad en el enfermo. Se conseguirá que se sienta más seguro usando el contacto físico; sujetarle la mano, secarle la frente, sentarse a su lado, tratarle con amabilidad. Todos estos gestos son el mejor remedio contra el temor.
• Tener empatía. Ante la cercanía de la muerte, las prioridades y los valores cambian en la vida. Muchos se preocupan por los familiares, los hijos o los padres que aquí se quedan tras el duro desenlace, los problemas financieros, económicos, el orden en la familia, etcétera… Es necesario dedicarles tiempo y escucharles para saber exactamente lo que les preocupa.
• Cuidar con mimo de forma integral y holística las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.
• Cuidar en todo momento de su comodidad y confort, para esto se requiere de una determinada actitud personal. Es necesario cuidar la dignidad antes, durante y tras el fallecimiento.

Conclusiones

Después de todo lo leído, podemos concluir que los cuidados paliativos son una especialidad multidisciplinaria dedicada a mejorar la calidad de vida del paciente que está sufriendo una enfermedad grave y de apoyar a la familia en todo el proceso de la enfermedad y tras ella. Los cuidados paliativos están dirigidos a reducir la carga sintomática y cuidar las necesidades psicosociales. Esto se logra trabajando de manera conjunta; el equipo de cuidados paliativos, el paciente, la familia y los médicos. De esta manera se consigue un consenso en cuanto a los objetivos para con el paciente.

No es su fin acompañar al paciente al final de su vida, su cometido va más allá y no es tan simple. Su propósito es una ayuda continua y personalizada, principalmente a los pacientes de cualquier edad y enfermedad grave, junto a sus familias, a la vez que ofrecen su disponibilidad a los médicos de éstos. Nuestro deber como sanitarios, independientemente de donde suceda la muerte, es estar preparados para que ésta sea de forma tranquila, sin dolor y que el enfermo se encuentre rodeado de sus seres queridos. Procuraremos, como profesionales sanitarios, no solo que el enfermo tenga, dentro de su enfermedad, una vida digna, sino, que llegado el momento, tenga también una muerte digna.

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