Personas Con Sindrome De Down

Introducción

Al inicio de nuestras vidas, comenzamos a entender que al pasar del tiempo vamos pasando por distintas etapas, algunas llenas de alegría y amor, pero otras de tristeza y angustia, generando nuestras propias expectativas. Al llegar a la etapa adulta, empezamos a tener la ilusión de lograr traer un nuevo ser al mundo. Pero ¿Estamos preparados? Lo cierto es que ninguna persona nace conociendo como ser un padre, y en algunos casos es más complicado, en especial cuando se trata de niños con síndrome de Down (SD), ya que, la familia se enfrenta a un gran número de obstáculos e interrogantes debido al temor de no tener el conocimiento del cuidado que estos niños necesitan.

Por esta razón los padres se enfrentan a un proceso de duelo desde el inicio del diagnóstico, en el cual depende de la manera en la que los médicos tratantes comunican a dichos padres. Constantemente el médico pasa por situaciones en las que se encargan de informar una mala noticia a los pacientes y familias tratantes. Siendo de gran importancia tomar en cuenta, como se llevará a cabo la manera y lugar correcto para comunicar información.

Desarrollo

Los padres que han pasado por situaciones como estas describen emociones agobiantes. Algunos de ellos intentan salir de ese estado porque tienen la creencia de que pudiera existir una equivocación en el diagnóstico ya dado. La manera de enfrentar estas circunstancias es diferente en pareja, llegan a preguntarse cuál es la razón por la que están pasando esa situación. “Me sentí como aquel que vive una pesadilla y quiere despertar cuanto antes” esas fueron las palabras que un padre dijo al responder a la pregunta de su experiencia al momento del diagnóstico de un hijo con síndrome de Down. Aunque llegan a afirmar que mediante esta experiencia llegan a obtener resultados beneficiosos.

Para esto es realmente importante que el padre se encuentra presente, ya que este ayudara a la madre para que ella no sienta que se encuentra sola y también ayudara en las necesidades especiales del hijo. El rol paternal se convertirá en un gran desafío porque los hará participar mucho más en la crianza del hijo, esto genera que los padres ya no visualicen la vida como antes, comienzan a cuestionar a la propia sociedad. 

El SD ​​es una de las principales causas que más se conoce de la deficiencia intelectual o el bajo comportamiento adaptativo, en el cual puede ser diagnosticado de manera prenatal mediante la realización de estudios de origen citogenética, esto ocurre en 1 de cada 691 nacimientos. En niños y adultos se experimenta un desarrollo más lento, sin embargo, es importante reconocer que muchos de estos individuos cuentan con grandes habilidades y talentos. 

La mayoría de las personas consideran el SD como una enfermedad, sin embargo, no lo es, estas son personas únicas y especiales, con una discapacidad intelectual con algunos rasgos físicos particulares. Pero cada una de esas cualidades no los define, una persona con síndrome de Down puede tener una vida placentera y normal como cualquier otra persona, solo necesitan un poco más de apoyo proveniente de las personas que los rodean.

Estos niños con síndrome de Down tienen derecho a disfrutar de una vida autosuficiente, pero deben de ser apoyados por las familias, desarrollando tácticas para aumentar los equipos que los ayuden a potenciar más herramientas para ampliar sus capacidades. Respetando su intimidad para certificar su derecho a la igualdad y la dignidad.

En un estudio realizado por el Dr. Brian Skotko con especialidad en el síndrome de Down (SD) comunicó que los trabajadores profesionales de salud no comunicaron de la manera adecuada y correcta al otorgar el diagnóstico obtenido del SD, inclusive médicos con mayor experiencia expresaron que no recibió la información suficiente de como comunicar de manera sensible y adecuada el diagnóstico de SD. Por lo tanto, en dicho estudio se observó que un total del 11% de las madres no recibían la información suficiente, en la cual, manifestaron que esperaban obtener una información más explícita y respuestas más detalladas sobre problemas que podrían aparecer con el tiempo.

En la etapa infantil es la más difícil para los niños con síndrome de Down porque es donde comienzan a darse cuenta de que existen diferencias a los demás niños. Las características sociales de una comunidad son fuertes porque estas influyen de la manera en la que se aceptan e incorporan en las relaciones sociales. En la comunidad es muy común que a las personas con estas discapacidades se les discrimen por sus habilidades porque estas personas no llegan a comprender que el proceso en el que ellos aprenden es diferente a los demás.

Para los niños es difícil sentirse diferentes o excluidos por otros niños que aún no tienen la capacidad de comprender por lo que esté pasando. Para estos niños la manera de jugar no llega a ser similar al de los otros niños. Es posible que sea menos didáctico, que permanezca más tiempo sereno y no se sienta tan atraído por los juguetes o que tenga un comportamiento no característico de su edad., Ya que adquieren las habilidades a un ritmo diferente, pero para lograrlo es necesario una estimulación especial por parte de los padres, en donde se establezcan rutinas que lo ayudaran a asimilar la información.

Con el paso del tiempo el niño será capaz de jugar solo y divertirse, mediante la experimentación con las cosas que se encuentran a su alrededor y compartiendo tiempo con los padres, hermanos y amigos. Se desarrollan de una manera más rápida en sus primeros años de vida que cuando se encuentran en la segunda infancia porque llevan un ritmo más pausado, aunque siguen incrementando su destreza y capacidades para lograr lo que se proponen.

La etapa más complicada para ellos es la adolescencia, ya que comienzan los cambios físicos y sentimentales, observan las actividades que realizan los demás jóvenes e incrementan sus ganas de realizar lo mismo que los demás, es ahí cuando los padres comienzan a sobre protegerlos generando en ellos el sentimiento de tener mayor independencia.

Conclusión

Por lo general a las personas con SD se les llama “especiales” que se utiliza para describir a una persona a la que hay que cuidar y proteger, tenemos que reconocer que son personas como cualquier otra. Un bebe con SD debe ser tratado como a cualquiera de sus hermanos, la única diferencia será que los padres deberán tener más atención a las necesidades que llegan a desarrollarse. 

En este tipo de situaciones es importante que se cuente con todo el apoyo posible para que estos niños se sientan en total confianza para poder desarrollarse en todos los factores, y que el apoyo familiar es incondicional para continuar con la vida. La comunicación es esencial para estimular su interés para aprender promoviendo actividades con el fin de mejorar su intelectualidad.