Discriminación A Las Personas Con Sindrome De Down

Introducción

Esta investigación tiene como finalidad analizar la existencia de muchos casos de discriminación a las personas con síndrome de Down en jóvenes y adolescentes. Para comprender este caso tendremos que revisar muchos puntos de vista y a continuación les mostraremos.

Desarrollo

Según Giovagnoli, (2006) citado en Rosario (2014) menciona que:

La discriminacion , en tanto, es un fenomeno multifacetico despendiente de matrices complejas e historicamente arraigadas hederamos representaciones sociales construida a traves de la historia de los grupos y de la historia larga de la humanidad construidas al interior de las culturas especificas propia de una civilizacion, una nacion o grupo territorial.(pag.5)

¿Qué es el sindrome de down?

El síndrome de Down es una enfermedad genética consecuencia de la trisomía del par 21 por la no disyunción meiótica, mitótica o una translocación desequilibrada de dicho par, que se presenta con una frecuencia de 1 en 800.000 personas, incrementándose con el tiempo materno.

Los resultados clínicos generales que caracterizan a este cuadro son: deficiencia mental, braquicefalia, eritema facial continuo, microtia, manchas de Brushfield, anomalías cardiacas congénitas, displasia de la segunda falange del quinto dedo, manos pequeñas, facies mongólica, hipotonía, además de retraso en el desarrollo físico y psíquico. Sin embargo, la presencia de retraso mental en estos pacientes puede ser variable, encontrándose afecciones leves que permiten a estos pacientes realizar labores cotidianas con mucha facilidad.

No existe tratamiento para el síndrome de Down, por lo que las medidas de rehabilitación mediante técnicas especiales fisioterapéuticas, fonoaudiológicas y psicotécnicas juegan un papel importante, en pacientes con compromiso mental severo, permitiéndoles en la mayoría de las veces una adecuada reinserción social.

El 95 % de los casos tienen una predisposición materna, donde la edad de la madre juega un papel importante ya que la incidencia de la alteración genética aumenta a partir de los 45 años, debido a que la mujer nace con una dotación establecida de ovocitos, siendo estos susceptibles a la atresia e influencias ambientales de carácter nocivo que llegan a modificar genéticamente su estructura.

Aproximadamente el 4% de los casos se debe a una translocación desequilibrada entre el cromosoma 21 y los cromosomas 13 ,14 o 15, donde y el 1% restante se debe a mosaicismo ocasionado por la no disyunción del cromosoma 21, cabe resaltar que en la translocación desequilibrada.

Ya en 1932 Waardenburg establece la probabilidad de un reparto anormal de los cromosomas, lo que se demostró solo hasta 1956 luego de que Jerome Lejuene descubriera la existencia de la presencia de material genético extra en el cromosoma 21, en el grupo G. Pueschel en 1959 introdujo la serie U proponiendo una terapia alternativa basada en hormonas, enzimas, etc.. Recién en 1961, el nombre de su descubridor, es adoptado como nominación oficial de esta enfermedad, proponiéndose también el nombre de trisomía G-1

Características conductuales del Síndrome de Down

No existen demasiadas diferencias entre los individuos afectados por el Síndrome de Down y los sujetos ‘’normales’’ en cuanto a su personalidad. Hay niños con Síndrome de Down alegres, simpáticos, serios, introvertidos, extrovertidos, egoístas, amables, agresivos, bondadosos, etc., igual que existen todas estas tipologías en las demás personas.

Los rasgos más significativos de la personalidad de estos chicos que podríamos considerar como únicos son los específicos de su aprendizaje. La fatigabilidad, la labilidad en la atención, testarudez, etc.

Se destaca, por tanto, cinco cuestiones totalmente cargadas de leyendas: la capacidad de imitación, la testarudez, algunos mitos en torno a las supuestas dotes musicales y la sexualidad.

Tipo de Discriminaciones

Hay varios tipos de discriminación, serian en muchos ámbitos ya que hay personas con este síndrome que quisieran vivir como todos hacer cosas que todos hacen pero no pueden hacerlo porque a veces no los aceptan como son. Hay veces tambien que algunas madres y padres al saber que él bebe que está a punto de nacer viene con estos problemas deciden no tenerlo entonces este sería otro caso quitarles el derecho a vivir solo por el hecho de tener este síndrome.

• Discriminación al nacer

Alianga Chavez , (2019) Menciona que El aborto en caso de diagnosticar al embrión con síndrome de Down estaría discriminando su condición genética. La sociedad muchas veces discrimina a los seres con esta aneuploidía, ya que no los consideran seres humanos normales. Este tipo de discriminación es llamada discriminación genética, que se manifiesta cuando se distingue, excluye o restringe, en razón de la información genética, el reconocimiento de los derechos humanos y libertades fundamentales de una persona. Esta situación es alarmante, puesto que hay personas que creen ser más dignas y tener el derecho de discriminar otros. Sin embargo, esto no debería darse, ya que todos merecen ser tratados por igual. Asimismo, diversas organizaciones en defensa de personas con discapacidad. No debería practicarse el aborto en caso de que el embrión sea diagnosticado con síndrome de Down, ya que se estaría discriminando su condición genética y, con ello, se le estaría negando sus derechos fundamentales, y porque, a pesar de sus limitaciones, sí pueden participar en la sociedad de manera activa. Las personas con síndrome de Down son tan dignas como todas de nacer y formar parte de la sociedad. Asimismo, no puede existir la discriminación en base a su condición genética, puesto que aún siguen siendo seres humanos dignos de respeto y dignidad. (pag.4)

Los bebes que nacen con estas anomalías, no tiene la culpa son alteraciones genéticas que se pueden dar en algunos casos, pero esto no quiere decir que no tengan derecho a nacer ellos son iguales a todos solo que necesitan un poco más de atención y cuidados. Algunos en la sociedad piensan que cuando crezcan ellos será una carga pero no es así, hay personas con este síndrome que han llegado a superase en la vida y no es pretexto para no dejarlos vivir.

• Discriminación en el ámbito Educativo

Este es otro ámbito difícil que se considera una discriminación ya que hay pocas escuelas especializadas en este caso. Entonces algunas personas tienen que recurrir a escuelas que no están especializas con el fin de tener una educación para sus hijos entonces hay casos de bulliyng o no hay docentes especializados en el caso y no saben cómo transmitir sus conocimientos en ellos.

Prácticamente el total de los países de los continentes han suscrito la declaración de salamanca promovida por la UNESCO (1994) a favor de la inclusión escolar de personas con necesidades especiales. Tambien son muchos los países que, sin perjuicio de ello, se evidencia una gran falta de recursos aplicados de docentes e instituciones que permitan efectivamente una inclusión escolar de calidad y, escasa cooperación, trabas burocracia, doble matriculación (escuela común y escuela especial), dificultades en la dinámica de evaluación y certificación y ausencia de capacitación formal y continua dirigida al profesorado y los niveles de dirección educativa. Por otro lado, se observan muchas experiencias de integración escolar que se basa solo en la buena voluntad, por falta de claridad de objetivos, de capacitación.

Ya que, Las personas con síndrome de Down en numerosas ocasiones muestran dificultad a la hora de procesar la información y responder, ya que tienen un déficit en cuanto a discriminaciones sensoriales y rapidez perceptiva se refiere. La apatía, ausencia y la falta de atención que estas personas muestran en algunos momentos, según Lambert y Rondal (1982) se debe a dos factores:

1. Estos sujetos necesitan más tiempo para reaccionar ante los estímulos.
2. su capacidad de respuesta tiene una mayor frecuencia de error y menor calidad.

Para Cuilleret (1985) el niño trisómicos-21 tiene un excesivo talante analítico que desfavorece su capacidad de síntesis, ella bautiza este fenómeno con el nombre de “espíritu caleidoscópico”.

• Discriminación laboral

En lo laboral es quizás el que más brutalmente expresa el fracaso de las estrategias basadas en la segregación de los servicios brindados. Más del 80% de la población con discapacidad se encuentra fuera del mercado laboral y lo que es más grave aún, ya ni siquiera tiene aspiraciones a conseguir un trabajo formal remunerado y con cobertura de la seguridad social

Creen que si los contratan tendrán un fracaso pero no es así a veces resulta que ellos están más preparados que las personas ¨normales¨. Los excluyen y eso está mal tendría que darles la oportunidad de demostrar las habilidades que ellos tienen y no hacer que se sientan mal y que piensen que no son capaces de hacer cosas por su propia cuenta. Eso sería parte de la discriminación ya que no le dan la oportunidad de salir a delante por su cuenta y que tengan que depender de su familia que no pueden ejercer las actividades cotidianas de todos como trabajar por ejemplo. Contratar a una persona con discapacidad solo trae beneficios. Primero porque legalmente a partir de 50 trabajadores estás obligado a reservar el 2% de los puestos a personas con discapacidad. Pero, en segundo lugar, porque son los trabajadores ideales: tienen menos abstención, son constantes, su nivel de compromiso motiva al resto de la organización, que ve con orgullo a su empresa por haber contratado a personas con discapacidad.

En fin estos tipos de discriminación son muy graves ya que nadie les puede prohibir de sus derechos como personas y pueden hacer lo que ellos quieran y como quieran solo falta que las personas colaboren y los ayuden a sentirse bien sentirse importantes y capaces de hacer todo.

Porque existe la discriminación a las personas con este Síndrome

El prejuicio y la discriminación contra los individuos con síndrome de Down siguen existiendo en la actualidad. Las familias de niños con síndrome de Down también experimentan esta discriminación. Por ejemplo, cuando una médico tuvo un niño con este problema, ella y su marido recordaban “que el personal del hospital estaban sobrecogidos: ¿cómo una doctora puede tener un hijo con síndrome de Down. En contra del principio de asesoramiento no directivo que hemos considerado siempre como valor nuclear del consejo genético, los padres nos dicen que el asesoramiento prenatal que recibieron fue agresivamente directivo. La preocupación sobre la coacción y discriminación prenatales ha salido a la luz en cada una de las extensas reuniones que hemos tenido con familias de niños con síndrome de Down, desde nuestra llegada al Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down el 1 de agosto de 2010, y supone una seria preocupación para estas familias. (Skotko y Canal Beda, 2005).

Esto es muy injustificable no hay una razón que justifique la discriminación hacia personas buenas que tan solo quieren que su vida sea normal que quieran hacer lo que todos hacen y hasta cosas nuevas, que nosotros no hemos hecho. Todos merecemos respeto porque nadie es mejor que nadie, es mejor las personas que tienen este síndrome demuestran que son mejores personas que nosotros en muchos sentidos. Son muy amables, responsables, respetuosos cualidades que a muchos de nosotros nos faltan.

Las personas que discriminan a las personas con capacidades especiales solo demuestran que no tienen nada en su cabeza y solo lo hacen para llamar la atención por creerse algo que no son, y porque en su vida algo anda mal.

Este es un problema en todo el mundo, porque no existe respeto claro que con excepciones porque no todas las personas son así de inmorales.

Campañas sobre la discriminación a las personas con síndrome de Down

En cuanto a la población con síndrome de Down residente en España, según diferentes fuentes. Se estima en un total de 33.965 personas, siendo de ellas 28.361 (83,5 %) mayores de 16 años. Dado el crecimiento experimentado en los últimos años de su esperanza de vida, se hacen más necesarios los estudios sobre la calidad de vida para estudiar los posibles cambios que se producen con la edad. En todos los aspectos del síndrome de Down tanto los familiares, los profesionales y ellos mismos apuestan cada vez más por una forma de vida de modo autónomo e independiente, pero esto no es fácil, ya que como en otros campos de la discapacidad, estas personas encuentran incomprensión, discriminación y falta de empleo. Aspectos todos ellos integrantes en la calidad de vida, por lo que ante esta situación, desde la Federación Española de Síndrome de Down (Down España) y la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con el apoyo de la Fundación Sanitas, se decidió realizar un Estudio sobre Salud y Calidad de Vida, dirigido hacia el entorno familiar. Dicho estudio tiene un carácter socio sanitario, y a continuación vamos a desarrollar los principales aspectos del mismo. Material y métodos Diseño de estudio: se trata de un estudio observacional descriptivo transversal. Universo: sujetos adultos mayores de 16 años residentes en todas las Comunidades Autónomas del ámbito nacional, inscritos en cualquiera de las Asociaciones englobadas en Down España, con el diagnóstico de Síndrome de Down. Población de estudio: fueron considerados población de estudio los 868 sujetos con síndrome de Down que aceptaron participar en el estudio, y procedentes de las distintas asociaciones englobadas en Down España. Descripción de la herramienta (cuestionario): la herramienta utilizada es un cuestionario de 115 preguntas agrupadas en las siguientes esferas: salud y autoestima, hábitos saludables, ocio y tiempo libre, recursos personales, recursos sociales y asistenciales, recursos materiales, satisfacción personal y existencial, recursos económicos, integración familiar, recursos educativo-formativos, integración escolar, actividad ocupacional, integración ocupacional, actividad laboral integración laboral, recursos económicos. Cumplimentación de los cuestionarios: para el caso del cuestionario destinado a las personas con SD señalar que se trata de un cuestionario auto-administrado con apoyo, esto es, cumplimentado por los propios sujetos bajo supervisión de los Agentes de Zona. Resultados Sociodemográficos: en cuanto a la encuesta realizada a las personas con SD, hemos obtenido los siguientes resultados: Del total de 868, 391 fueron varones (45,2%) y 475 mujeres (54,8%) con una media de edad de 25,2 años (DE 6,4), siendo la media para los varones de 25,1 años (DE 7,2) y de 25,3 años (DE 6,6) para las mujeres (p>0,05). En cuanto al nivel de estudios, e1 48,4% tienen educación primaria, el 25,0% ESO y el 20, I % han participado en Programas de Cualificación e Iniciación Profesional (PCP1). Respecto a los aspectos laborales destacamos que la mayoría de las personas con SD no trabaja y el dinero lo recibe directamente de sus padres o tutores (62,4%), el 27% trabajan y el 9,9% se encuentran vinculados a Centros Ocupacionales no laborales. De las 219 personas con trabajo, 30 (13,70%) lo hacen en empresa ordinaria sin apoyo, 157 (71,7%) trabajan en empresa ordinaria con apoyo y 11 (5%) se encuentran vinculadas a un Centro Especial de Empleo. Cuestiones referentes a la salud y la autoestima: según este estudio, están contentas con su estado de salud el 94,1%.

Mientras que en Quito La Fundación Edgar Palacios que se encuentra ubicado en Carcelén en el norte de Quito, el cual ayuda a las personas con síndrome de Down, realizan una variedad de actividades, brindando el trato adecuado que se merecen las personas con Síndrome de Down. A participado en varios eventos como danza, pintura, etc. Es por eso que hemos realizado un estudio para conocer más sobre las personas con síndrome de Down y así incentivar a la ciudadanía a que pueda adquirir más conocimientos sobre esta discapacidad y las actividades que pueden realizar. Es por eso que se necesita crear un producto que primero demuestre innovador para que de mejor manera las personas puedan informarse más sobre las personas con síndrome de Down y así de esa manera poder disminuir la discriminación. Se establece como estrategia de marketing directo realizar una valla, paletas y material P.O.P que de una u otra manera permita informar pero sobre todo captar la atención de las personas para informar al grupo objetivo que desconoce de las actividades que realizan las personas con síndrome de Down.

Conclusión

En lo que a la discapacidad concierne, y en este caso particular, a la persona con síndrome de Down por su sola condición se encuentra expuesto a un trato desigual frente a sus derechos individuales.

Eso no debe ser así, todos necesitamos respeto y más a ellos por ser especiales. Nadie es menos que nadie y se merecen respeto y mucho amor.

Bibliografía

• Alianga Chavez , A. (2019). Una razon para abortar . Peru.
• Giovagnoli, S. (2014). ¨LA DISCRIMINACION EN ELSINDROME DE DOWN . ROSARIO.
• McCabe , L. (2012). DISCRIMINACIÓN CONTRA LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN . REVISTA SÍNDROME DE DOWN, Página 4.