La Artritis Idiopática Juvenil y sus Efectos en la Calidad de Vida de los Niños y Jóvenes
Introducción
La artritis idiopática juvenil es una enfermedad crónica, puesto que dura mucho tiempo, se presenta en niños menores de 16 años, y se caracteriza por inflamar las articulaciones, éstas se hinchan, duelen y eso limita el movimiento articular. Puede afectar a cualquier articulación, pero es más común en las manos, las rodillas y los pies, sin embargo también puede afectar a los órganos internos.
Uno de los síntomas de la artritis idiopática juvenil puede ser malestar general, manchas en la piel, fiebre alta, dolor en brazos y piernas, cojear o hinchazón en algunas articulaciones. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, no obstante la constante inflamación de las articulaciones en crecimiento altera su morfología, por lo tanto pueden deformarse si no se tratan desde el comienzo de la enfermedad.
Actualmente, no se conoce la causa exacta de la artritis idiopática juvenil, pero se piensa que se manifiesta por trastornos autoinmunes, esto quiere decir que su sistema inmunitario, que es el encargado de ayudar al cuerpo a combatir infecciones, atacará a los propios tejidos. Esta enfermedad es difícil de diagnosticar, los médicos proceden a realizar un examen físico, radiografías y pruebas de laboratorio, posteriormente se receta medicamentos y mucha terapia física, ya que éstos ayudan a mantener la circulación y a reducir el dolor y la hinchazón.
La artritis idiopática juvenil es más frecuente en las niñas y se manifiesta entre el primer y cuarto año de vida, y se presenta en las personas de cualquier raza. Al año se diagnostican aproximadamente 10 casos nuevos por cada 100.000 niños, es decir, uno de cada mil niños en el mundo padece artritis crónica. La artritis idiopática juvenil mientras evoluciona va causando la destrucción articular, depresión, retraso en el crecimiento y la pubertad, desnutrición, atrofia muscular, afección ocular en ciertos casos pudiendo llegar a la ceguera, afección sistémica, osteoporosis, entre otros.
Dicha enfermedad afecta tanto a las grandes articulaciones, como las muñecas, las rodillas y los tobillos, como a las pequeñas articulaciones. Entre su subdivisión se encuentra la poliarticular que afecta un gran número de articulaciones y la sistémica, que afecta al cuerpo entero, y por lo general provoca fiebre y erupciones de la piel.
El objetivo de este ensayo es exponer las distintas maneras que influye la artritis idiopática juvenil en la vida de los niños y adolescentes a través del estudio de las diferentes categorías de la enfermedad y sus distintas formas de presentación, síntomas clínicos, signos y pronóstico. Presentar los cambios en su clasificación y diagnóstico, mencionar algunos aspectos del tratamiento de la artritis idiopática juvenil, a fin de lograr mayor conocimiento de esta patología.
La artritis idiopática juvenil y sus efectos en la calidad de vida de los niños y jóvenes
La artritis es la inflamación de las articulaciones, ésta causa dolor, rigidez, hinchazón, y disminución de la movilidad, es considerada una enfermedad crónica, debido a que dura meses o años. En 1993, la Liga Internacional de Asociaciones para la Reumatología (ILAR, por sus siglas en inglés) fundó una fuerza operante para desarrollar una clasificación de la Artritis Idiopática Juvenil reservada para niños. En 1997, la ILAR estableció una clasificación para las artritis crónicas en niños, con el objetivo de proporcionar una unión internacional aceptable y un sistema de clasificación aplicable, para facilitar el manejo del paciente y la investigación. La propuesta original de Chile, fue verificada en Durban-Sudáfrica, y actualizada en Edmonton-Canadá en el 2001, buscando una buena consistencia, transparencia y fácil aplicación, con características homogéneas, mutuas y exclusivas de la artritis idiopática juvenil.
Según el Dr. Calvo Penadés de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario ‘’La Fe’’ de Washington en 2016, ‘’La influencia de la artritis idiopática juvenil varía en diferentes poblaciones y grupos étnicos, su incidencia en América del Norte y Europa se estima en 4 a 16 de cada 10.000 niños. Más o menos 294.000 niños en los Estados Unidos tienen esta enfermedad’’. El tipo más común de artritis idiopática juvenil en los Estados Unidos es la oligoarticular.
Las características de los pacientes de acuerdo a su edad es también causa de confusión, debido a que hay estudios en los que contienen pacientes con un límite de edad máximo desde 12 a 18 años. Según los resultados de estudios europeos y americanos que utilizan métodos semejantes con poblaciones, los valores de incidencia de la Artritis idiopática juvenil es de 10 a 20 por cada 100.000 niños en un año. En un estudio realizado en Finlandia, por el Dr. Samay Fernsby, la incidencia mínima fue de 18,2 pacientes por cada 100.000 niños, respecto al predominio los resultados de los estudios son muy variables, desde 86 pacientes por cada 100.000 niños en el estudio sueco, 84 por cada 100.000 en Minesota, a las estadísticas más altas de 148 casos por cada 100.000 niños en un estudio Noruego. 3
En Ecuador hace poco se pensaba que esta enfermedad solo afectaba a los adultos, pero de cada mil niños, uno a dos de ellos la tiene. En ciertos casos se presenta a edad muy temprana como el primer año de vida, lo cierto es que la artritis idiopática juvenil es una enfermedad crónica de causa desconocida, caracterizada por la inflamación persistente de las articulaciones que también afecta a niños y adolescentes. ‘’Los síntomas inician antes de los 16 años de edad e incluyen: dolor, hinchazón y limitación del movimiento articular. Es una enfermedad relativamente rara que afecta entre 1 y 2 de cada 1.000 niños ecuatorianos.”, señala la Dra. Cristina Herrera Mora, Reumatóloga Pediátrica del Hospital de Niños Roberto Gilbert de la Junta de Beneficencia de Guayaquil, donde en los dos últimos años se han atendido 89 pacientes con diagnóstico de artritis idiopática juvenil.
En Ecuador no se diagnostica precozmente esta patología, muchos pacientes tienen un falso diagnóstico de fiebre reumática, reumatismo y otros males; y reciben tratamientos continuos innecesarios que retrasan un manejo adecuado de la enfermedad y pueden modificar su curso.
La artritis juvenil idiopática es un conjunto de condiciones en que se presenta inflamación de las articulaciones, es decir, artritis y que se manifiesta por primera vez antes de los 16 años. Se dice que es un trastorno autoinmune, lo que significa que es causada por problemas del sistema inmunológico, donde el cuerpo ataca a los órganos y tejidos del cuerpo, en este caso las articulaciones. La mayoría de las veces no se hereda. La artritis idiopática juvenil se cree que se deriva de una combinación de factores genéticos y ambientales. El tratamiento es hecho a base de medicamentos anti-inflamatorios no esteroideos, glucocorticoides y agentes modificadores anti-reumáticos biológicos y no biológicos.
El término ‘idiopática’ significa que la causa específica de la enfermedad es desconocida. Se cree que la artritis idiopática juvenil es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales.
Nuestro sistema de defensas (sistema inmune) está diseñado para protegernos contra los agresores, es decir virus o bacterias, reconoce lo ajeno y peligroso y lo destruye. Cuando alguien tiene artritis, su sistema inmune pierde la capacidad de distinguir lo ajeno de lo propio, y ataca a los propios componentes del cuerpo, a las propias articulaciones. Al ser así no se puede prevenir, tampoco es contagiosa.
La artritis idiopática juvenil engloba a un grupo heterogéneo de artritis que se divide en 7 categorías principales, esta categorización se realizó con el fin de clasificar a los pacientes en grupos homogéneos con características similares. Podremos indicar en cuál situación se encuentra el paciente a los 6 meses del diagnóstico de la enfermedad, sobre la base de unos criterios bien definidos. Estas son:5
La artritis idiopática oligoarticular es la que se presenta más frecuentemente y la que tiene mejor pronóstico. Se define como una artritis de 4 o menos articulaciones durante los 6 primeros meses de enfermedad. Puede ser persistente (si a lo largo de la evolución de la enfermedad no se afectan más de 4 articulaciones) o extendida (si a lo largo de la evolución de la enfermedad se afectan más de 4 articulaciones).
La artritis idiopática juvenil poliarticular, esta se divide en factor reumatoide negativo, que se presenta en 5 o más articulaciones durante los 6 primeros meses de la enfermedad, y el factor reumatoide positivo, que también se presenta en 5 o más articulaciones durante los 6 primeros meses de enfermedad.
La artritis idiopática sistémica, ésta se manifiesta en una o más articulaciones y fiebre diaria de, al menos, dos semanas de duración (objetivada, al menos, 3 días) con uno o más de estas características: adenopatías, exantema eritematoso evanescente, hepatomegalia y/o esplenomegalia, serositis.
La artritis idiopática juvenil relacionada con entesitis se puede percibir en un dolor sacroilíaco y/o dolor inflamatorio lumbosacro, aparición de síntomas en varón mayor de 6 años, uveítis anterior aguda y por antecedentes de espondilitis anquilosante. La artritis idiopática juvenil psoriásica, que se manifiesta en dactilitis, afectación ungueal, como lesiones puntiformes en uñas u onicolisis. La artritis idiopática juvenil indiferenciada, es aquella que no cumple criterios de ninguna categoría o cumple criterios de varias categorías.
Ya que existen diversos cambios en varios genes que pueden influir en el riesgo de tener artritis idiopática juvenil, muchos de estos genes pertenecen a una familia de genes que proporcionan procedimientos para hacer un grupo de proteínas llamado ‘’complejo de antígenos leucocitarios humanos’’. El complejo HLA ayuda al sistema inmunológico a distinguir entre las propias proteínas del cuerpo de las proteínas producidas por los invasores extraños (como virus y bacterias). Cada gen HLA tiene muchas variaciones normales diferentes, lo que hace que el sistema inmunológico de cada persona pueda reaccionar a una amplia gama de proteínas extrañas. Ciertas variaciones normales de varios genes HLA parecen aumentar el riesgo de tener artritis idiopática juvenil, y el tipo específico de la condición que una persona puede tener. Puede ser que otros genes con alguna función en el sistema inmunológico también estén involucrados.6
Los síntomas que presenta la artritis idiopática juvenil va desde algo pequeño como rigidez al despertarse, cojera o problemas para usar una extremidad, hasta grandes problemas como la dificultad para desarrollar actividades de motricidad, articulación hinchada, roja o cliente, fiebre alta y repentina, que puede ser recurrente, nivel de actividad reducido, erupción cutánea (en el tronco o las extremidades) que va y viene con la fiebre, rigidez, dolor y rango de movimiento limitado en una articulación, lumbago que no desaparece, síntomas generalizados como piel pálida e inflamación de los ganglios linfáticos
El especialista que trata la artritis idiopática juvenil es el reumatólogo, que es un médico especializado en tratar las enfermedades musculo esqueléticas y autoinmunes sistemáticas, es decir, un conjunto de enfermedades diversas y complejas que afectan al aparato locomotor, que también pueden afectar a otros órganos y tejidos como la piel, los ojos, el sistema nervioso, entre otros.
Entre las complicaciones que se presentan en la artritis idiopática juvenil en un niño o adolescente está la inflamación articular constante, es decir dolor, la hinchazón y la limitación de la movilidad de la articulación. En caso de que la artritis no se trata adecuadamente podría ocasionar daño en el hueso y cartílagos, crecimiento inadecuado, atrofia de los músculos, limitación de las articulaciones, deformidades. A veces las limitaciones y deformidades del movimiento articular son tales que imposibilitan al niño sus actividades cotidianas como: comer, vestirse, peinarse, ir al baño solos, subir escalones, correr, etc. En ciertos casos produce diferencia del largo de las piernas.
Para realizar el diagnóstico correcto, el reumatólogo tiene que valorar los síntomas que presenta el paciente y hacer una exploración de las articulaciones en busca de inflamación o deformidad, por ello puede resultar necesario realizar un análisis de sangre y radiografías para confirmar el diagnóstico.
Algunos de los parámetros que se miden en el análisis de sangre para confirmar el diagnóstico, son los siguientes: Velocidad de sedimentación globular, es una prueba que mide la rapidez con que los glóbulos rojos descienden en un tubo de sangre durante una hora.
Proteína C reactiva, consiste en la detección de una proteína que se encuentra en la sangre, la cual se eleva cuando hay inflamación importante como en la Artritis Reumatoide. Factor Reumatoide, es un anticuerpo, producido por las células B, que se dirige contra el propio organismo y que puede estar presente en el análisis de sangre de las personas que padecen artritis reumatoide, aproximadamente el 80% de las personas que padecen artritis tienen el factor reumatoide positivo en sangre, en este caso se dice que el paciente es seropositivo para el factor reumatoide, por el contrario si no aparece elevado en el análisis sanguíneo el paciente es seronegativo. Por tanto el reporte de una cifra elevada, junto con otros hallazgos clínicos típicos de la artritis, indica un posible diagnóstico de Artritis Reumatoide.
Anticuerpos anti-PCC, esta prueba diagnóstica está dirigida a la detección de anticuerpos contra el Péptido Cíclico Citrulinado. Entre los exámenes físicos se pueden apreciar las articulaciones calientes, inflamadas y sensibles que provocan dolor al moverlas. El médico o especialista puede colocar una pequeña aguja dentro de una articulación inflamada para extraer líquido, esto puede ayudar a encontrar la causa de la artritis, también puede ayudar a aliviar el dolor. El médico puede inyectar esteroides dentro de la articulación para ayudar a reducir la hinchazón.
Otros exámenes que también se pueden realizar son: radiografías, gammagrafía del hueso, radiografía del tórax, examen regular de los ojos por un oftalmólogo. El diagnóstico de artritis idiopática juvenil se realiza después de descartar otras causas de artritis, a través de un examen físico y una historia clínica cuidadosos, y el estudio detallado de imágenes y pruebas de laboratorio. El diagnóstico diferencial de artritis agudas y crónicas incluye a entidades de causa infecciosa, artritis reactivas, enfermedades inflamatorias sistémicas, neoplasias y traumas.
Aunque la artritis actualmente no tiene cura, existen tratamientos muy efectivos que permiten controlar los síntomas. Se trata de una amplia gama de medicamentos, que suelen utilizarse durante largos períodos de tiempo. En este grupo encontramos los antiinflamatorios no esteroideos como el ibuprofeno o naproxeno que disminuyen la inflamación, rigidez y dolor de las articulaciones, pero no elimina la enfermedad. Otro medicamento que se utiliza son los glucocorticoides que son derivados de la cortisona, se usan en la fase inicial o de empeoramiento de la artritis, también se utilizan otros fármacos, que pueden ser analgésicos como el paracetamol, que además de aliviar el dolor y la fiebre son relajantes musculares, ansiolíticos o antidepresivos.
En caso de que la enfermedad esté muy avanzada y las articulaciones muy deterioradas, sería necesaria una cirugía ortopédica o reparadora, como la artroscopia, que consiste en introducir un tubo con una cámara en la articulación, o también la sinovectomía que es la extirpación del revestimiento articular.
Entre las recomendaciones que se les establece a los pacientes con artritis idiopática juvenil se encuentra respetar el dolor y para cuando sea necesario y descansar, evitar permanecer en una misma posición durante un período de tiempo prolongado, no coger objetos que requieran un fuerte agarre, evitar los entornos de mucho frío o calor ya que puede resultar incómodo y doloroso, alternar actividades pasivas o activas a lo largo de la jornada, realizar natación y bicicleta debido a que estos ejercicios son los indicados para cuando están afectadas las articulaciones de las extremidades inferiores, evitar sentarse en el suelo, hacer también ejercicios terapéuticos con el kinesiólogo todos los días, este ayudará a que el paciente se sienta mejor.
Según los especialistas, un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno son las claves para lograr el gran desafío actual de los tratamientos, que es conseguir la remisión de la enfermedad, esto significa, frenar su evolución y que eso permita que los niños no vean reducida su movilidad al punto de que su calidad de vida se vea afectada.
Conclusión
El problema del tratamiento de niños con artritis idiopática juvenil continúa siendo un desafío, por la persistencia de la actividad de la enfermedad, con las clasificaciones a nivel mundial y con terapias con mejores resultados como los FARME y los agentes biológicos. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, provocando inflamación de las articulaciones, dolor, rigidez y pérdida de movimiento. Es indispensable el diagnóstico precoz de la enfermedad, su tratamiento inmediato y el seguimiento minucioso de la mejoría y recaída de la enfermedad, del daño articular, y del daño a sistemas. La artritis idiopática juvenil influye en prácticamente todos los aspectos de la vida del niño, incluidas la actividad física, social, emocional, intelectual, y con gran repercusión a nivel familiar.
La artritis idiopática juvenil presenta una distribución mundial, aunque su incidencia y prevalencia reales en los últimos estudios estima que en Europa una incidencia de 230 de 100.000 niños menores de 16 años y una prevalencia de 400 de 100.000 niños menores de 16 años.
Se recomienda realizar ejercicio físico de forma periódica y actividades propias de la edad del niño, para mejorar la movilidad articular y potenciar la musculatura. También es importante practicar la fisioterapia, que ocupa un lugar fundamental en la recuperación funcional de estos pacientes, hay que vigilar los aspectos psicológicos relacionados con cualquier enfermedad crónica, insistiendo en la importancia del apoyo social. Los padres de niños con dicha enfermedad deben recibir información detallada de la enfermedad para poder comprender su naturaleza y evolución.11
El entorno del niño debe de implicarse en las distintas situaciones como la de su familia, amigos, profesores, se debe evitar el absentismo escolar, la escuela para el niño es el lugar donde aprende a ser una persona autónoma, productiva e independiente. Los padres y los maestros deben hacer todo lo posible para animar al niño, aunque esté enfermo a que participe en las actividades escolares y extraescolares de una forma normal no solo para obtener unos buenos resultados académicos, sino también una correcta integración social.
Trabajando de forma multidisciplinaria van dirigidos podemos lograr que el niño alcance la edad adulta con el mínimo de secuelas físicas y psicológicas derivadas de padecer una enfermedad crónica.
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