La Importancia de la Detección del Autismo en la Edad Temprana
Normalmente, son los padres y/o los que conviven con la persona afectada, quiénes empiezan a notar un comportamiento distinto o ha observar la dificultad que tiene para alcanzar los diversos niveles del desarrollo. Algunas personas explican que el niño ha sido diferente desde que nació, otras, en cambio, afirman que su hijo llevaba un desarrollo normal, y más tarde, las capacidades que ya había alcanzado fueron desapareciendo.
Es importante conocer que recientes investigaciones muestran que, cuando los padres sospechan que su hijo podría padecer de TEA, generalmente, están en lo cierto, por esta parte, es mucho mejor practicar inmediatamente una adecuada detección del trastorno por parte del clínico. Una de las pruebas con mayor reconocimiento internacional es el Cuestionario MCHAT-R de detección del Autismo en niños pequeños. Muchas veces se decide no diagnosticar al paciente por falta de medios que reconozcan los síntomas en niños tan pequeños, y se espera a que el paciente madure.
¿Por qué es importante la detección temprana? Pues a día de hoy no existen medios efectivos para prevenir el autismo, es decir, que debido a la falta de respuestas sobre el autismo, aún no se ha encontrado una cura, ahora bien, las investigaciones indican que con una intervención temprana y un entorno educativo apropiado, se consiguen cambios con una clara mejoría. La gran oportunidad para estos niños es iniciar de forma precoz su intervención, fundamentalmente en los primeros seis años de vida.
La primera infancia es la etapa evolutiva que se lleva a cabo desde el nacimiento hasta la etapa de preescolar. Es uno de los momentos del desarrollo con mayor capacidad de cambio, ya que el cerebro todavía se está formando. En estos años (0-6 aprox), un ser que por su propia existencia no podría sobrevivir, se convierte en un niño que piensa, que corre, que habla, que se relaciona y empieza a utilizar sus experiencias. Cualquier problema detectado en esta etapa tiene una solución más sencilla, ya que, es el mejor momento para poder prevenir, detectar, diagnosticar y tratar cualquier trastorno neurobiológico como es en este caso el autismo.
Aunque el autismo plantea hoy todavía más preguntas que respuestas, un hecho aceptado internacionalmente es que la detección e intervención precoces del trastorno tienen efectos claramente positivos sobre el pronóstico de los niños que lo padecen. Si el diagnóstico precoz va seguido de una intervención temprana, el pronóstico será mejor, especialmente en el control del comportamiento, las dificultades de comunicación y las habilidades funcionales en general.
El estudio sobre la eficacia de la atención temprana sigue siendo hoy una cuestión difícil de abordar, especialmente en el tratamiento de los niños con autismo, ya que en la mayoría de los casos se requieren intervenciones amplias, intensivas y a largo plazo. Según los trabajos más importantes, la intervención temprana más eficaz es la que se basa en un conocimiento en profundidad sobre la naturaleza del autismo en general, combinado con un conocimiento amplio de las diferentes técnicas de intervención que podrían utilizarse en cada caso y con la aplicación de un programa individualizado, basado en una evaluación amplia y detallada del niño.
Los datos de los estudios sobre la intervención temprana permiten afirmar que ésta puede marcar la diferencia entre un pronóstico favorable o desfavorable, ya que diversos trabajos sugieren que si la intervención se pone en marcha antes de los tres años, se logran efectos mucho más beneficiosos que si se inicia después de los cinco años.
Finalmente, los resultados de las revisiones realizadas desde finales de la pasada década, proponen que las intervenciones centradas en el niño y su familia, que abordan desde un enfoque global los problemas básicos del autismo (déficits en habilidades comunicativas; déficits en interacción social; repertorio restringido de intereses), coordinando servicios sanitarios con equipos especializados de tratamiento y a otros agentes educativos, puede producir resultados muy positivos, no sólo en cuanto a un aumento de las posibilidades adaptativas del niño y su familia, sino también en cuanto a un fortalecimiento de los recursos comunitarios al servicio de los niños y sus familias.
Los científicos y especialistas consideran, una necesidad de primera importancia detectar los casos tan pronto como sea posible, ya que, esto incrementaría las oportunidades de los niños para alcanzar mejores niveles adaptativos. No se cuestionan los grandes beneficios de la atención temprana y tampoco de que el logro de esos beneficios pasa por una detección precoz. Pero igualmente cabe destacar que la identificación precoz es beneficiosa también porque produce efectos que van más allá de los resultados para el propio niño que tiene el trastorno, ya que al igual que ocurre con otras enfermedades graves de la infancia, el diagnóstico temprano de un trastorno como el autismo, puede ayudar a dar un consejo genético más apropiado a las familias. El riesgo de que un segundo hijo tenga autismo después de que el primero ha recibido el mismo diagnóstico es del 5%, lo cual es 100 veces más que la prevalencia en la población general tradicionalmente atribuida al autismo clásico.Por tanto, a falta por el momento de medios para realizar un diagnóstico prenatal del autismo, la información sobre el riesgo genético basada en el diagnóstico precoz del primer hijo se convierte en una práctica preventiva de gran utilidad para las familias.
Entonces está claro que una detección precoz es clave para poner en marcha medidas tanto terapéuticas como preventivas. Como dice un famoso eslogan canadiense, “cuanto antes lo sepas antes ayudas” (The sooner you know, the sooner you can help). Pero habitualmente esto no es lo que ha ocurrido. Hasta ahora es frecuente aún que exista un retraso considerable desde el momento en el que los padres sospechan que hay algún problema en el desarrollo de su hijo y el momento en el que reciben el diagnóstico del problema que presenta el niño.
Cuando unos padres comienzan a preocuparse por las dificultades comunicativas y sociales que observan en su hijo/a, necesitan acceso rápido al diagnóstico y a servicios de apoyo. Desgraciadamente esto no está ocurriendo en la mayoría de los casos, lo cual lleva a que muchas familias vean que se prolonga una situación de espera que mantiene o incrementa la incertidumbre y que perjudica a las posibilidades de los padres para afrontar con eficacia las dificultades que observan en su hijo.
En España, el Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista (GETEA) del Instituto de Salud Carlos III, ha llevado a cabo una investigación con cerca de 650 familias de toda España, recogiendo datos sobre el proceso de diagnóstico que han seguido esas familias con un hijo con autismo. Los resultados del estudio indican que sólo un 5% de las familias aseguran que fue el pediatra el primero en sospechar de un trastorno del desarrollo, aunque, cuando lo hace, es a una edad media inferior a la edad de sospecha que cuando las primeras sospechas surgen por parte de un miembro de la familia. Es probable, que en muchos de los casos detectados precozmente por el pediatra hayan concurrido otras alteraciones del desarrollo, como por ejemplo, retraso mental.
También, según el estudio realizado, antes de los 24 meses de edad, el 54% de las familias ya había manifestado que algo les preocupaba en el desarrollo del niño. Esto no solo ocurre en nuestro país. Por ejemplo, en el Reino Unido, encontraron resultados similares en un estudio con 1.200 familias. Si bien la mayoría de los padres identificaron signos precoces de sospecha antes de los tres años (el 50% a los dos años), la mitad no recibió el diagnóstico hasta los 5 y la otra mitad tuvo que sufrir largas esperas y numerosas derivaciones a diferentes servicios. El dato esperanzador tanto en el estudio español como en el realizado en Inglaterra, es que se puede ver una tendencia a diagnosticar a edades más tempranas y que las familias más satisfechas con el proceso diagnóstico son aquellas que reciben el diagnóstico a una edad más temprana.
Un programa de detección precoz aporta, en este caso, la ventaja de poner en alerta a los pediatras o a los equipos de atención primaria llevándoles hacia una actitud más activa en relación al autismo, a la búsqueda de signos de alarma y a una mejor disposición para comprender y apoyar a las familias con un niño con autismo. En definitiva, sensibiliza al colectivo de profesionales. Pero no es lo mismo proporcionar un servicio que atienda las preocupaciones y necesidades que los padres han reconocido por sí solos en su hijo, que poner de manifiesto un problema del cual los padres no tenían hasta el momento ninguna sospecha. El autismo es un trastorno del cual los padres inevitablemente notaran tarde o temprano y la ventaja de la detección precoz puede verse perjudicada para algunas familias, que podrían no estar preparadas para tener que asumir que su hijo está en riesgo de padecer un problema grave en el desarrollo, que necesitará tratamiento cuanto antes y que el pronóstico, en principio, está reservado.
Howlin y Moore (1997) informan de que han planteado la cuestión de la detección precoz a grupos de padres y han comprobado que no todos están en disposición de considerarla algo deseable. Algunos padres consultados por estas autoras afirman estar convencidos de que ellos hubieran preferido permanecer en la “ignorancia” durante más tiempo; pero la mayoría preferían saberlo lo antes posible. La conclusión de los autores es que los profesionales de la salud deben tener en cuenta estos dos puntos de vista diferentes. Las dificultades que tienen los padres de reconocer, comprender y aceptar el trastorno no son pequeñas cuando los profesionales están dando información completamente inesperada. Por eso es muy importante que los profesionales sepan dar correctamente la información, para ayudar a los padres a darse cuenta de las dificultades de su hijo y así afrontar más eficazmente los retos a los que empiezan a enfrentarse. Para que los padres hagan un buen uso de la información que reciben sobre su hijo, primero deben comprenderla y estar de acuerdo con ella. Además, por lo general los programas con mayor éxito en el tratamiento y apoyo a las personas con autismo requieren el conocimiento y compromiso de los padres.
Desde mi punto de vista la mejor forma de resolver la dificultad de los padres para aceptar un diagnóstico de autismo consiste en dar a conocer a la sociedad en general una visión positiva y esperanzadora de qué es el autismo, así como destacar las ventajas que suponen la detección precoz y la atención temprana para el pronóstico futuro de la persona. Ya que los programas de detección precoz sensibilizan a los profesionales, esta ventaja puede aprovecharse para impulsar la sensibilidad de los ciudadanos, haciéndoles ver la importancia y utilidad de un diagnóstico temprano.
