Cuidado de las Personas con Demencia seg'un la Ley de la Dependencia

España, del mismo modo que otros países pertenecientes a la Unión Europea, se ha visto afectada por cambios sociodemográficos, los cuales han influenciado en la política social y sanitaria.  Sin embargo, cabe mencionar que los países del norte de Europa basan los cuidados en la institucionalización de las personas en los estadios leves de la enfermedad o bien, a través de cuidadores formales. En cambio, en nuestra sociedad nos basamos en una cultura mediterránea en la que nos encargamos del cuidado del paciente en el ámbito familiar, estando este bajo supervisión por profesionales sanitarios.

Por otro lado, cabe destacar que en nuestra cultura se da otro factor importante como la situación económica de nuestro país, lo que repercute en las ayudas económicas destinadas a las personas dependientes, siendo estas tardías. 

En el año 2007 se instauró la conocida «ley de la dependencia» o “ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia” que supuso un gran esfuerzo para poder atender a todas las personas que se encontrasen en situación de dependencia, así como a sus familias, pero a pesar de esto, sigue siendo un servicio incapaz de abordar todas las necesidades, ya que presenta algunos problemas como la escasa coordinación con los servicios sanitarios y la escasez de recursos económicos. Desde su aprobación, el uso de recursos sociales y sanitarios ha sufrido un importante crecimiento y se ha visto desbordado debido a la hiperfrecuentación, y a pesar de que estos son un recurso universal, se pueden llegar a colapsar y producir desigualdades tanto sociales como sanitarias. 

Un ejemplo de dicha limitación fue expuesto por Gomis et al. que establecieron en Alicante un retraso promedio de casi 300 días para valorar a los pacientes que presentaban demencia, y más de 360 para su resolución. 

World Alzheimer Report 2016 establece que no todas las personas con demencia tienen una atención sanitaria aceptable. En países con ingresos altos en torno a un 50% de las personas con demencia reciben un diagnóstico adecuado, mientras que en aquellos países con ingresos medios y bajos son diagnosticados alrededor del 10%. Así mismo, en 2010, el 89% de los costos sociales globales tienen lugar en los países con altos ingresos, siendo estos países donde residen el 46% de las personas con demencia.

Para valorar los costos relacionados con el Alzheimer, se deben tener en cuenta los costos directos médicos (como consultas, medicamentos…), los costos sociales (tales como profesionales, cuidadores…), así como la atención hospitalaria aguda. 

En 2015 la demencia tuvo un coste total a nivel mundial de 818.000 millones de dólares, mientras que en 2018 se convirtió en una enfermedad cuyo costo osciló el billón de dólares, y se estima que en el año 2030 ascenderá a 2 billones. 

La demencia es la principal causa de dependencia en el adulto mayor y esta conlleva un gran gasto económico, social y sanitario, que afrontan los familiares en su gran mayoría. Dicho gasto, depende de la evolución de la enfermedad, ya que, en fases tempranas el 70% de los costes son asumidos por la familia, mientras que en fases avanzadas recae en parte en las instituciones.

Existen factores que se relacionan con el gasto, como la gravedad de la enfermedad, el grado de dependencia de la persona en sus AVD o los problemas neuropsiquiátricos, así como también factores sociodemográficos como la formación académica que tenga el cuidador o la relación que guarda con la persona dependiente.

En 2010, en nuestro país la demencia supuso más de 16.000 millones de euros, por lo que se estimó que la demencia fue la enfermedad neurológica con mayor gasto global, ya que se calcula que el gasto por persona al año ascendió a 29.389 euros. 

En otro estudio realizado, podemos comprobar que años más tarde, concretamente en 2014, en España el coste anual medio total por paciente con Alzheimer u otro tipo de deterioro cognitivo estaría en torno a los 30.000 euros, pudiendo variar en función de factores como el grado de uso de los servicios sanitarios o la gravedad de la enfermedad, por lo que vemos que el gasto se mantiene estable en el tiempo. 

Sin embargo, en el estudio realizado en 2016 por la Universidad Complutense de Madrid y Neuroalianza, muestra que los gastos de demencia en España se encontrarían alrededor de los 32.371 millones de euros, incluyéndose en estos tanto los gastos directos como los indirectos. 

Como ya hemos citado, el cuidar de alguien con Alzheimer es una tarea complicada, y no sólo por la situación de estrés y ansiedad que supone la enfermedad, sino también por el aumento de gastos que conlleva la enfermedad de Alzheimer, ya que, generalmente es la familia la que se encarga de asumir los costes destinados a medicamentos, modificaciones de la vivienda para adaptarla a la persona enferma, comida o ropa, por ejemplo, siendo esto especialmente difícil en aquellas familias con ingresos bajos. 

En un estudio realizado para conocer el coste de asistencia anual en personas que sufren EA en nuestro país se determinó que el gasto asistencial al año en fases tempranas de esta enfermedad es superior a 1.500 euros, pero que esta cifra puede llegar a triplicarse en fases más avanzadas, ya que los gastos aumentan a medida que la enfermedad progresa, así como también se produce un incremento de la carga física y emocional. 

En el estudio realizado en 2016 por la Universidad Complutense de Madrid se muestran los costes directos e indirectos de la enfermedad. Este pone de manifiesto que en España el coste medio en un año asumido por las personas con algún tipo de enfermedad neurodegenerativa en el año 2015 ascendió a 23,354 euros por persona, de los cuales en torno al 58% fueron asumidos por la familia, que en su mayoría fueron destinados a la remodelación de la vivienda y la contratación de una persona externa para llevar a cabo los cuidados. Además, se cuantificó que el gasto medio que el cuidador destina al mes en medicamentos y otros gastos como por ejemplo la rehabilitación es de una media de 150 euros.

Por otro lado, cabe destacar que una gran parte de cuidadores informales se ven obligados a reducir su jornada laboral para atender al familiar dependiente, por lo que esta reducción en su contrato los lleva a dejar de recibir en torno a 450 euros al mes, por lo que esta pérdida junto con el dinero destinado mensualmente al cuidador del enfermo de EA representa una reducción total de 600 euros mensuales.

Por consiguiente, conociendo que en España el salario medio es de unos 24.000 euros al año, consideramos que estas cifras son bastantes elevadas y, por tanto, imposible de asumir por gran parte de las familias en cuyo entorno hay una persona con demencia.