Enfermedad de Alzheimer: Particularidades del Síndrome del Cuidador

Introducción

La aparición de una enfermedad crónica, invalidante y de larga duración como la Enfermedad de Alzheimer en una familia, obliga a uno de sus miembros a asumir su cuidado. Suele ser una mujer de mediana edad, escasa formación asistencial y una responsabilidad a veces desmedida, lo cual le puede producir a lo largo de los años patologías físicas (osteomusculares, gastrointestinales, cardiovasculares), psíquicas (depresión, ansiedad, insomnio), sociales (aislamiento,..), económicas, laborales, legales,.. lo que se denomina ‘Síndrome del cuidador principal’. El síndrome de sobrecarga del cuidador es un estado de angustia que amenaza la salud física y mental por la dificultad persistente de cuidar a un familiar, debido al exceso emocional, física y hasta económica que requiere el enfermo. Según la OMS, durante el siglo XX la proporción de personas mayores de 60 años siguió aumentando y se espera que esta tendencia continúe en el siglo XXI. En 1950, las personas mayores de 60 años eran 8 % y en 2000, 10 %, se prevé que llegará a 21 % en 2050. El aumento de la esperanza de vida está produciendo un incremento de la población anciana proclive a sufrir un mayor número de patologías crónicas, que conlleva a declives físico y psíquico que limitan su capacidad funcional, y cada vez es mayor el número de personas que precisan de cuidados.

Desarrollo

El progresivo envejecimiento demográfico y el aumento del número de personas mayores que además padecen enfermedades que los hacen dependientes de su entorno, ha centrado la atención de los investigadores y expertos en este sector de la población, que empieza a reclamar ayudas y recursos de muy diversa índole: materiales, sanitarios, económicos, sociales, humanos, etc. (Coleman, 2005; Crespo Garrido et. Al., 2010; Walker, 1996; Schoenmaeckers y Kotowska, 2005).

Tratándose de una enfermedad degenerativa, de larga duración y que por lo tanto hace a la persona que la padece dependiente y necesitada de constantes cuidados y atención, lleva a cuestionarse el tipo de cuidados que estas personas reciben, qué agentes sociales, profesionales y personal cualificado los proporcionan y de qué tipo de recursos y ayudas disponen estas personas y sus familias. Tratándose de una enfermedad degenerativa, de larga duración y que por lo tanto hace a la persona que la padece dependiente y necesitada de constantes cuidados y atención, lleva a cuestionarse el tipo de cuidados que estas personas reciben, qué agentes sociales, profesionales y personal cualificado los proporcionan y de qué tipo de recursos y ayudas disponen estas personas y sus familias. El cuidador principal o informal suele ser una mujer con escasa o nula formación asistencial, sin remuneración económica y con una jornada de trabajo sin límites establecidos, lo cual les afecta a todos los ámbitos de su vida. La tarea del C.P. es dura, fatigosa y difícil, muy alargada en el tiempo, con frecuencia sin descansos y a veces con responsabilidades que van más allá de lo razonable. Por ello, en el transcurso de los años el cuidador ve afectada su salud física, psicológica y social. Los principales problemas psíquicos que aparecen en el C.P. son el insomnio, la depresión y ansiedad debidos al stress emocional. La depresión se ve influida por la falta de apoyo social, carencia de recursos económicos, relaciones previas con el paciente, sentimiento de culpa (no hacerlo bien, percepción de pérdida de control ante el paciente), historia familiar de depresión y limitaciones psicofísicas del cuidador (Sánchez, 2004).

El cuidar de un familiar que es dependiente cambia la dinámica de los seres humanos, porque los enfrenta a la imposición de nuevas metas que además son inesperadas, y afectan las satisfacciones personales tanto en lo psicosocial como en lo económico. Pinto refiere que el cuidador, en cumplimiento de sus roles, experimenta diferentes sentimientos que pueden ir desde la culpa hasta la satisfacción. También se puede observar que hay otros sentimientos como la soledad, la tristeza, el sentirse abandonado, el nerviosismo, la falta de ocio y descanso, problemas para dormir que van generando en el cuidador una situación problemática que le impide ser feliz y lograr un mínimo de bienestar. Según Wilson (citado en Méndez, 2010) las características del cuidador principal son:

1. Asume las principales tareas del cuidado
2. Es percibido por los distintos miembros de la familia como tal
3. No es remunerado económicamente
4. Cuida al enfermo durante más de seis semanas.

Las características que padece este cuidador según la Asociación de enfermos de Alzheimer de España son:

1. Sobrecarga continua física y emocional
2. Asumen toda responsabilidad
3. Pérdida de independencia
4. Paraliza durante algunos años su proyecto de vida. 

Estos cuidadores deben ser conscientes de su sobrecarga objetiva y subjetiva, porque si no esto puede derivar en frustración, depresión, ansiedad, estrés, sentido de culpa, manifestaciones de alteración conductual, carácter y perturbación somática; lo que se define como el “síndrome del cuidador” (Méndez, 2010). Según Máximo et al. (2005) uno de los mayores beneficios para el cuidador es el apoyo social tanto informal (ambiente) como formal (profesional): patrón duradero de lazos continuos que desempeñan un rol en el mantenimiento de la integridad física y psicológica del cuidador (Gutiérrez Martínez et al., 2014).

Conclusiones

Las personas cuidadoras por lo general son personas mayores, ellos requieren que se les apoye para su condición de salud se les estimule para proveerse autocuidado y se les mejoren sus condiciones adversas de vida, es importante brindarles mayor apoyo en la tarea de cuidado de su familiar, y crearles espacios que les favorezcan en su salud física y mental; en la actualidad este número va en aumento y la gran mayoría de estas personas no poseen los recursos necesarios ni la formación adecuada para brindar a una persona con una enfermedad crónica, es por ello que se debe proporcionar los recursos necesarios y mejorar la calidad de vida del cuidador.

Referencias

1. Garro-Gil, N. (2011). Análisis del’ Síndrome del Cuidador’ en los casos de enfermedad de Alzheimer y otras demencias desde un enfoque ético-antropológico.
2. Sánchez, M. J. P. (2004). Atención de enfermería hacia el cuidador principal del paciente con enfermedad de alzheimer. Prevencion y cuidados en el’ síndrome del cuidador. Enfermería Científica, 264, 16-22.
3. Suárez, G. M. (2014). Síndrome de sobrecarga en familiares encargados del cuidado de pacientes con enfermedad neurológica crónica. Revista de la Sociedad Peruana de Medicina Interna, 27(1), 12-18.
4. Bustos, B. C. V. (2006). Habilidad del cuidador y funcionalidad de la persona cuidada. Aquichan, 6(1), 137-147.
5. Gutiérrez Martínez, Isabel, y del Barrio Campo, José Antonio, y Sánchez Iglesias, Ana I., y Castro, Florencio Vicente, y Sánchez Cabaco, Antonio, y González Bernal, Jerónimo, y Jiménez Eguizaba, Alfredo, y Fajardo Caldera, Isabel , y Gutiérrez, Isabel, y Palmero Camara, Carmen, y ‘Propuesta de programa de promoción de la salud en cuidadores informales de enfermos de Alzheimer y prevención del síndrome del cuidador’ evitando que el cuidador se convierta en paciente ‘. Revista Internacional de Psicología del Desarrollo y de la Educación, vol. 1, no. 2, 2014, pp.203-209. Redalyc, https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=349833719018