Estudio De La Demencia En Cuidados Paliativos
Resumen
El objetivo de este trabajo es describir la demencia, con énfasis en su fase avanzada y dar una visión de los cuidados paliativos y la importancia de estos en la atención del paciente dependiente.
El objetivo principal es revisar la literatura sobre la relación existente entre los cuidados paliativos y la demencia avanzada y de forma secundaria describir la importancia de los cuidados paliativos en las demencias avanzadas y los síntomas más prevalentes a tratar por la unidad de cuidados paliativos.
Se realizó un estudio descriptivo y restrospectivo. Revisándose la literatura existente en las bases de datos digitales, seleccionándose los artículos con menos de 10 años de publicación, para analizarlo y recopilar los conocimientos más recientes del tema.
Introducción
La demencia es un síndrome clínico irreversible que se caracteriza por un deterioro adquirido que afecta a uno o más de un dominio cognitivo, afectando al funcionamiento personal y social. Además, en la mayoría de los casos se añaden síntomas conductuales y psicológicos. Es de curso largo, como bien es sabido la demencia es una enfermedad irreversible, con grandes consecuencias a nivel físico, mental y social, el cual conlleva a una sobrecarga familiar, siendo esta más notable en la etapa final de la enfermedad. La mediana de supervivencia después del diagnóstico es de 2 a 4 años, pero es una enfermedad poco reconocida como terminal, salvo en fases muy avanzadas.
Se estima aumenta con la edad y su prevalencia ronda se sitúa alrededor del 20-25% en mayores de 85 años.
Las enfermedades neurodegenerativas se presentan entre el 7 y el 14% de los mayores de 65 años, en especial la demencia. Una revisión sistematica coordinada por el Centro Nacional de Epidemiología concluye que la prevalencia en la población española de más de 70 años es del 10%, cifra similar a la de otros países de nuestro entorno.
El aumento de la esperanza de vida en la población mundial y en especial en la española, con una disminución de la natalidad, a 1º de enero del 2016, había en España 8,657,705 personas mayores de 65 años, que correspondía al 18.4% de la población, también se han incrementado la población mayor de 80 años y como consecuencia de este, aumenta la prevalencia de las enfermedades crónicas, en especial las enfermedades neurodegenerativas.
Estos son datos relevantes para la sociedad española, ya que es una de las que más envejecen en el mundo debido al incremento de la esperanza de vida que ha provocado el espectacular avance social, económico y sanitario experimentado en los últimos 50 años.
El impacto que causa las enfermedades neurodegenerativas en la población general, es infausto e invalidante. El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero tiene una enorme repercusión sobre su entorno social y causa un gran daño moral, físico y económico sobre el núcleo familiar. Todo esto se traduce a mas dependencia con la consecuente sobrecarga familiar y la institucionalización temprana.
La mayor parte de los pacientes con diagnóstico de demencia avanzada y criterios de terminalidad fallecen fueran de las unidades de cuidados paliativos, o en servicios médicos no especializados en la atención al final de la vida, y con control sintomático insuficiente6.
Debido a la dificultad en el acceso a los cuidados paliativos y el progresivo envejecimiento de la población ha convertido a esta enfermedad en el mayor reto asistencial a nivel de salud pública y social para el siglo veintiuno. Dicho acceso se ve limitado en parte a lo heterogéneo de la evolución clínica de esta patología, y la imprecisión en el pronóstico de vida.
Los cuidados paliativos en este contexto, intenta solventar estas problemáticas, ayudando a los familiares y cuidadores del paciente, con apoyo social, pautas y tratamientos para las agudizaciones, evitando las visitas y/o ingresos hospitalarios innecesarios, así como el manejo de los síntomas principales al final de la vida.
Marco teorico
Definición de demencia
La demencia se define como un síndrome clínico irreversible, caracterizado por la pérdida de las funciones cognitivas, de la capacidad para ejecutar las actividades de la vida diaria y la pérdida del lenguaje y la comprensión ligüistica.
En la última revisión del DSM-V se reorganiza la terminología, sustituyéndose los términos de deterioro cognitivo leve y demencia por los de trastorno neurocognitivo menor y mayor respectivamente.
El diagnóstico diferencial de la demencia incluye entre delirium, depresión y trastorno cognitivo menor.
Para la valoración de la demencia se debe recurrir a la valoración geriátrica integral, la cual se compone de 4 esferas, social, mental, clínica y funcional. Haciendo hincapie en la valoración mental, con las diversas escalas existente, entre las que se pueden mencionar Mini Mental State Examination (MMSE), Lobo del Mini Examen Cognoscitivo (MEC) y el Montreal Cognitive As- sessment (MoCA).
Tipos de demencia
Las demencias están causadas por procesos degenerativos, los más comunes son demencia tipo alzheimer, demencia vascular, demencia por cuerpos de Lewis y la degeneración fronto-temporal.
La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7,5/1.000 personas-año. la cual va duplicando su incidencia a partir de los 75 años, en España se estima entre 10-15 casos por 1.000 personas/año en la población mayor de 65 años.
Las prevalencias en las diversas literaturas varían, siendo la enfermedad de Alzheimer la más prevalente con un 70% aproximadamente, la demencia vascular con 12-27%, la demencia por cuerpos de Lewis se estima en un 10-15%, en cambio la degeneración frontotemporal no se tiene una prevalencia exacta.
Su diagnóstico se limita a los diversos criterios propuestos, Los criterios diagnósticos de demencia del Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders, 4a edición, texto revisado (DSM-IV-TR) y de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) 10a edición (CIE-10) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), incluyen como obligatoria la presencia de deterioro mnésico. Sin embargo, ciertas formas de demencia, como la degeneración lobular frontotemporal (DLFT), demencia con cuerpos de Lewy (DLB), demencia asociada a Parkinson (PDD) o demencia vascular (DV), pueden no tener una alteración grave de la memoria hasta fases avanzadas. Ello ha inducido a excluir la obligatoriedad de la amnesia para establecer el diagnóstico sindrómico de demencia. Así, en los criterios de la Sociedad Española de Neurología (SEN) este síntoma ya no figura como obligatorio.
La importancia de clasificar las demencias se debe al curso evolutivo y los síntomas asociados al avanzar la enfermedad. Debido a la heterogeneidad de los síntomas, las múltiples etiologías, diferentes patrones lesionales y variabilidad en el curso evolutivo.
Los pacientes pueden presentar síntomas que varían en función del tipo de demencia, que van desde el inicio de perdida amnésica leve al inicio, apatía, agitación alucinaciones, alteraciones de la marcha, y/o anorexia, lo que comparten los diversos tipos de demencia es la alteración de las denominadas funciones ejecutivas o conjunto de habilidades cognoscitivas que permiten la anticipación y el establecimiento de metas, el diseño de planes y programas, el inicio de las actividades y de las operaciones mentales, la autorregulación y la monitorización de las tareas, la selección precisa de los comportamientos y las conductas, la flexibilidad cognitiva y su organización en el tiempo y en el espacio1,4, y en fases más avanzadas dependencia funcional y disfagia.
Clasificación
No existe una clasificación específica para las demencias, la más aceptada es la etiológica, dividiendo la demencia en tres grandes categorías: demencias degenerativas primarias, demencias secundarias y demencias mixtas (de etiología múltiple)
Estadios evolutivos de la demencia
Una de las primeras dificultades en el terreno de las enfermedades neurodegenerativas, es la definición de terminalidad, puesto que habitualmente se utiliza el concepto temporal para definirla, siendo difícil entender estos cuidados cuando se pueden alargar en el tiempo durante periodos francamente prolongados, como sucede frecuentemente. Es importante conocer que existen múltiples trabajos en la literatura y criterios ya definidos, como son los de la National Hospice Organization, que nos permiten aclarar esta cuestión.
La evolución natural cognitiva de los tres tipos principales de demencia (EA, DV y DLB), medida con un test sencillo de cribado como el MMSE, muestra una tasa de deterioro similar, próxima a los 3-4 puntos anuales. La evolución de las demencias secundarias dependerá́ de la causa y de la rapidez de instauración del tratamiento si lo hubiera.
Debido al avance de esta patología, los cuidadores presentan sobrecarga y con ello la claudicación, provocando el ingreso de sus familiares en centros residenciales.
El estadio de la demencia puede describirse por la Global Deterioration Scale (GDS), la Functional Assessment Staging (FAST) y la Clinical Dementia Rating (CDR) son las escalas globales más empleadas para el seguimiento clínico de los pacientes. GDS-FAST, es un instrumento para evaluar el declive funcional en actividades de la vida diaria, que aparece en correspondencia al deterioro cognitivo en las demencias degenerativas. Es una escala formada por 7 estadios y un total de 16 progresivos subestadios, que van desde la normalidad en el estadio 1 al 7f de la demencia severa8.
La fase avanzada de la demencia se corresponde con los estadios 6 y 7 de las escalas GDS, FAST y con el estadio 3 de la CDR4.
Síntomas de demencia avanzada
Los problemas fundamentales que van a requerir nuestros pacientes en esta situación van a ser, en primer lugar, el control de síntomas y, en segundo lugar, el proceso de la toma de decisiones en cuestiones como la adecuación de ingresos hospitalarios, el grado de agresividad en el tratamiento de procesos agudos como, por ejemplo, los infecciosos y el empleo de hidratación intravenosa (o subcutánea) y la nutrición por sonda nasogástrica ante problemas como la disfagia.
En ausencia de escalas sencillas y validadas para predecir la supervivencia en el paciente con demencia pueden emplearse algunas variables que suelen predecir una esperanza de vida de menos de 6 meses como son: deterioro cognitivo grave GDS-FAST 7c-7d, discapacidad severa con una puntuación en el índice de Katz de D o peor, dificultad en la ingesta de alimentos por disfagia o inapetencia, estado nutricional deficitario con pérdida del 10% del peso en los 6 meses previos y albúmina sérica de , 2,5 mg/dl, infecciones recurrentes y úlceras de decúbito. La malnutrición, las úlceras e infecciones urinarias son los síntomas más prevalentes en pacientes con demencia avanzada. Estos síntomas pueden ser tomados al informar a la familia como indicadores del estado de terminalidad.
Tradicionalmente se ha empleado el plazo de supervivencia o pronóstico de vida como elemento fundamental en la definición de enfermedad terminal, recientemente se ha desarrollado el concepto de “situación avanzada y terminal de enfermedad crónica evolutiva con pronóstico de vida limitado” (SEAT). Este término puede aplicarse a la demencia avanzada.
La demencia y los cuidados paliativos
La falta de información sobre los factores pronósticos que definen el estadio de final de vida en la demencia, y el curso impredecible de la enfermedad puede dificultar la implantación de cuidados paliativos en estos pacientes, haciendo que estos pacientes no reciban el tratamiento correcto al final de sus días.
Los CP en la demencia han de aliviar el sufrimiento físico y psicológico, proporcionar la mejor calidad de vida posible y considerar la muerte como un proceso natural. No consisten en acelerar ni retrasar el proceso de morir y deben integrar los aspectos psicosociales y espirituales, y apoyar a los familiares y amigos durante la enfermedad y en el largo proceso del duelo.
Los objetivos de los cuidados paliativos en fase avanzadas deben enfocarse en conseguir calidad de vida, la dignidad y el confort, sin olvidar en ningún momento “la dignidad de la muerte”.
Las principales intervenciones en etapas finales de las demencias son: 1) Ventilación mecánica; 2) Resucitación; 3) Tratamientos de neumonías; 4) Alimentación parenteral; 5) Hidratación. El uso de las dos primeras es infrecuente; las tres últimas intervenciones son de uso frecuente y se puede cuestionar si constituyen o no un beneficio para el paciente.
La muerte de personas con demencias plantea dilemas. Entre ellos el lugar de la muerte, donde las alternativas van desde establecimientos de larga estadía (institucionalización) al propio domicilio.
Las condiciones en la que se producen la muerte no son las más optimas, presentando en el 90% trastornos de la deglución9, Las causas más frecuentes de muerte en este período son la neumonía, otros procesos infecciosos y la desnutrición.
Lo pacientes presentan en un alto porcentaje síntomas de disconfort en los meses previos al deceso, tales como disnea (46%), dolor (46%), úlceras por presión (39,1%), agitación (38,7%) y aspiración (40,6%).
También se realizan en un porcentaje significativo intervenciones como alimentación parenteral (29,4%), hospitalización (12,4%), consulta al servicio de urgencia (2,8%), y/o sondas nasogástricas (7,3%), u otras (40,7%).
Como tratamos los síntomas asociados a la demencia avanzada.
- Delirium:
En fases avanzadas esta es de difícil diagnostico podemos apoyarnos en la escala Confusion Assessment Method (CAM), pero en el manejo lo principal es identificar el desencadenante, que en ocasiones puede ser multifactorial y corregirlo.
Si la agitación se mantiene puede utilizarse tratamiento farmacológico. En la práctica clínica, además de haloperidol también se emplean las benzodiazepinas en caso de delírium con gran agitación (midazolam, lorazepam, clonazepam y diazepam). Cuando no hay respuesta al haloperidol, éste no se tolera o está contraindicado pueden emplearse los antipsicóticos atípicos. Debe recordarse que en el caso de PDD y de DLB los antipsicóticos atípicos pueden provocar una reacción extrapiramidal grave.
- Disfagia. Desnutrición y deshidratación
La disfagia es un síntoma frecuente en la demencia avanzada, siendo su aparición precoz en demencias con alteraciones motoras. Puede deberse a apraxia de la deglución y/o a negatividad de la ingesta. No existe mucha evidencia sobre el manejo de la demencia, lo principal es identificar la causa y solucionarla, si es posible.
Pueden emplearse medidas generales destinadas a favorecer la deglución como una hidratación correcta, una dieta blanda adaptada a las preferencias del paciente o el uso de espesantes en la disfagia a líquidos. También son eficaces las posturas facilitadoras de la deglución.
En pacientes con rechazo a la ingesta, el uso de ISRS puede mejorar la clínica.
Las complicaciones asociadas a la disfagia son la deshidratación, la desnutrición y las neumonías aspirativas.
La deshidratación se refleja en forma de sed, sequedad de boca y estado de confusión. Siempre que sea posible la rehidratación se realizará por vía oral. Si es imprescindible aportar líquidos por vía parenteral se deberán evaluar las ventajas e inconvenientes en ese caso concreto e informar adecuadamente a los familiares para que puedan participar en la decisión. Hay que tener en cuenta que la hidratación parenteral suele requerir ingreso hospitalario.
La eficacia de la vía endovenosa y subcutánea (hipodermoclisis) es equiparable, pero la hipodermoclisis es más cómoda y presenta menos complicaciones.
La colocación de una sonda nasogástrica (SNG) o la gastrostomía percutánea permanente (GPP), es una de las decisiones más difíciles de tomar para los profesionales y los familiares.
En una revisión sistemática se concluyó que la nutrición enteral por SNG o GPP en personas con demencia avanzada no previene la neumonía por aspiración, no mejora los parámetros nutricionales, no disminuye las úlceras por decúbito, no mejora las complicaciones infecciosas, no mejora el estado funcional, ni el confort ni la supervivencia. Por otra parte, no están exentas de complicaciones (microaspiraciones, neumonía, alteración gastrointestinal y problemas locales).
- Fiebre
En presencia de fiebre se debe sospechar una infección intercurrente. Las más frecuentes son la neumonía y la infección del tracto urinario.
Existe controversia respecto al uso de antibióticos, ya que no parecen disminuir la mortalidad respecto a los pacientes tratados exclusivamente con medidas paliativas como antipiréticos y analgesia.
Algunos pacientes se benefician del uso de antibióticos ya que disminuyen el malestar causado por las secreciones bronquiales infectadas.
Respecto a la decisión de hospitalizar o manejar el cuidado del paciente en domicilio, Goldfeld et al mostraron que la hospitalización por neumonía se asocia a mayor gasto de salud y a un decrecimiento de la calidad de sobrevida. Este estudio sugiere que la hospitalización por neumónica no es costo-efectiva ni benéfica para los pacientes.
- Úlceras por presión
Son bastantes frecuentes la presencia de ulceras por presión en la demencia avanzada, su origen es multifactorial, desde las características propias de la piel, hasta alteraciones sistémicas.
Para prevenirla lo ideal sería la realización de cambios posturales frecuentes, el mantenimiento del mejor estado nutricional posible y una adecuada higiene e hidratación de la piel. También mediante el uso de protecciones mecánicas, almohadas o superficies de contacto especiales y con la aplicación de ácidos grasos hiperoxigenados.
Conclusión
El uso de los cuidados paliativos en las patologías crónicas, en especial en las demencias avanzadas no está muy extendida.
Aunque está comprobado que su aplicación, puede ayudar al control la sintomatología. El acceso de los cuidados, puede deberse a la dificultad que existe en determinar la terminalidad de esta patología.
La demencia es una patología invalidante, que implica un consumo alto de recursos, y a medida que avanza y se instauran los síntomas asociados, los cuidados son más intensos.
Los síntomas asociados al final de la vida en pacientes con demencia severa, no son tan diferentes a los de otras patologías, siendo el manejo similar.
Se deberían realizar más estudios de investigación con el objetivo de definir la terminalidad, dar pautas de cuando iniciar los cuidados paliativos e incluir este tipo de pacientes en los cuidados paliativos de forma precoz.
Bibliografía
- E.M. Fernández et al. Alteraciones de la esfera mental: demencia y depresión en el anciano. Medicine. 2018;12(62):3637-49
- Alfredo Zamora-Mur et al. Atención domiciliaria especializada en pacientes con demencia. Med Paliat. 2018;25(1):22-29
- Carlos Arenas Aguirregoitia. Cuidados paliativos en pacientes con demencia. FMC. 2012;19(6):383-8
- Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igual- dad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07
- ABELLÁN GARCÍA, Antonio; PUJOL RODRÍGUEZ, Rogelio (2015). “Un perfil de las personas mayores en España, 2015. Indicadores estadísticos básicos”. Madrid, Informes Envejecimiento en red nº 10. [Fecha de publicación: 22/01/2015]. http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/enred-indicadoresbasicos15.pdf
- J. Marttini Abarca. Abordaje y control de síntomas en pacientes hospitalizados con demencia avanzada en las etapas finales de la vida. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2018;53(S1):1–4
- Nogueira De Andrade Pereira A.M. Cuidados Paliativos Na DemêNcia A Perspetiva Comunitária Dos Cuidadores, Da Pessoa Com DemêNcia E Dos Profissionais De Saúde. “Disertación”. À Faculdade De Medicina Da Universidade Do Porto Em Cuidados Paliativos: 2013. 215 P.
- Gema Costa Requena. Demencia avanzada y cuidados paliativos: características sociodemográficas y clínicas. Med Paliat. 2012;19(2):53-57.
- Andrea Slachevsky. Cuidados paliativos en personas con demencia severa: reflexiones y desafíos. Rev Med Chile 2016; 144: 94-101
